VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

EN DIABETESMAMMAS UPPROR – VI FÅR INTE DEN HJÄLP VI BEHÖVER

Kvällen kommer. Jag förbereder oss för ny vecka härhemma. Kläder ska läggas fram, veckan ska gås igenom.  Sensorerna piper i omgång, de piper och piper hur jag än ställer in de. Imorgon har jag kontordag. Eskil ska i barnehagen och de andra två har vinterfeire och ska hänga med pappa på jobb, en favoritsysselsättning då det finns Segway där, shuffleboards och pingisbord. Bland annat.. Jag är mäkta stolt över min man och nu har de dubblat lokalernas storlek och ja, jag är så imponerad har ju varit med sen starten och sett kokvrån och den manuella kaffebryggaren och idag. Stolt fru!

diabetesmamma

Ikväll antecknar jag en del inför samtal med sjukhuset imorgon. Det har plötsligt blivit tät kontakt sista tiden då vi sökt om avlastning från kommunen för att få sova.

”Hvis du har særlig tyngende omsorgsoppgaver, kan du få avlastning. Kommunen har plikt til å tilby ulike avlastningstiltak.”

 Jag har gråtit så mycket i Es famn. Han är den enda på jorden som förstår mig känns det som. Han ser ju allt jag gör, ett helt osynligt arbete för många men livsviktigt för våra pojkar. Han vet.

Jag känner mig som förälder ( föräldrar) osedd, oförstådd, inte tagen på allvar trots snart fyra år med sjukdomen och faktiskt sviken av sjukvården.

Vi var så nära någon form av  hjälp och väntade ett intyg från vår läkare. Ett intyg på vår situation. Då säger de att de visste inte det var så illa. Jag har suttit där på kontrollerna. Utan stöd. ALDRIG erbjudits en minuts samtal med varken diabetessjuksköterska, läkare eller psykolog utan barnet vid min sida. Jag grät när Elian blev sjuk, sa att vi måste få prata med någon, finna stöd. Inget har vi erbjudits. Jag har varit tydlig i hur det sliter, hur rädd jag är för mitt mående och jag har berättat att vi aldrig sover en hel natt.

De samtal jag haft med barnens läkare sen vi ansökte om hjälp är ett skämt. Hon kallar mig fel förnamn, använder härskartekniker och säger farliga saker som att barnen inte ska behandlas nattetid. De orden kan bara en annan diabetesförälder förstå innebörden av. Att inte agera när ens barns kropp mår dåligt och är i fara? Som dessutom sjukvården tydligt inpräntat i oss vid inläggelsen vid sjukdomens start. Att inte göra det vore vanvård. Barnet skulle dessutom snabbt hamna i en ambulans. Senkomplikationerna kanske de inte ens får uppleva då man faktiskt kan avlida vid uteblivet socker vid lågt blodsocker.

Något är fel. Diabetesföräldrar går in i väggen, de sover inte, de skiljer sig och det tas inte på allvar. När till och med sjukvården inte ens förstår, då har vi inte lite att kämpa mot när vi egentligen behöver någon som kämpar med oss.

Jag säger ja tack till att dokumentera vårt liv med diabetesbarn. Kom med ett filmteam, bo här? Kanske en läkare på Ullevål vill bo hos oss och se hur det är på riktigt? Jag har bott hos er och ”verkligheten” inom sjukhusets väggar utan vänner och vardag de där två första veckorna när man gråter sönder era kuddar och duschar när barnen inte hör är verkligen inget som räcker för att ”ställa in” barnets framtid. Ni kan omöjligt förstå. Något är fel här. Ansvaret hos oss föräldrar är för stort. Om det ”bara” gällde dagtid när man även arbetar och kanske har fler barn än det sjuka barnet så är bördan enorm. Samtal, sms från skola, barnehage. Oron när barnet går hem själv från skolan när de inte svarar i telefonen och man sitter i ett möte. Då jobbar vi dessutom natt, varje natt. Vi kan aldrig ta ledigt. Vi kan inte välja.

Jag är så bestämd på att vi får för lite hjälp, verktyg och stöd att jag vill ropa högt, skrika. För när man tror på något behövs det.

Kommentera (35)

Annons

ALLA KALAS KLARA – CHECK

Lite såhär som Eskil dansar känns det när man genomfört tre nioårskalas trots extrem sömnbrist. Nöjda glada barn och här sov Ellas tidigare granntjejer över, de checkade in på ”hotell” alla tre i vårt gästrum. Sötnosarna!

Skai och familj + Ashi med familj hängde här igår under och efter kalaset. Gott vin, ostar och lite snacks och prat om livet. Sånt lever jag länge på.

Eller kanske det man känner mer såhär efter alla kalas? Det var galet högljutt igår och jag fick chock då jag själv inte är van sån ”lek”. Help. Tur E ryckte in och kunde ta hand om det mesta.

E är på gymmet och jag gymmade på terassen och skottade snö. Den är inte så tung men man blir varm och go.

IMG_4464 (1)

Önskar er skönaste söndagen!

Kommentera

Annons

TEKNIKSTRUL

IMG_0524

Inte jag idag.

Jag la mig supertidigt igårkväll då jag gick som i en dimma. Tur det. Eskil fick plötsligt hög feber inatt, han yrade, trodde det var morgon, såg snö och regn i vardagsrummet och ja… Båda killarna var låga och jag är riktigt slut idag. Jag tror det är därför jag får stor panik över att bli bakfull efter utekvällar. Känslan är precis som att 1. jag är gravid i början 2. jag inte sovit på åratal fast värre. Mina år som partyprinsessa har en paus just nu om de inte är helt över.

Typiskt nog har vi tekniska problem också och måste byta båda pojkarnas Omnipodfjärrkontroller. Omnipod var SÅ fina i sin service och sa att vi absolut måste byta de idag utan problem. Problemet nu är att Eskils pod går ut kl 10. När man byter fjärr måste man också sätta ny pod på barnets kropp ( de byts normalt var 3:e dag). Så jag vill gärna slippa byta två gånger idag. Elian ska hämtas på skolan då han måste vara med och så måste alla inställningar knappas in på nytt i alla menyer. Puh. Just idag har E styrelsemöte hela dagen.

En ängel i form av Petronella ska köra oss till Es jobb så vi kan hämta bilen och så får jag bara andas lungt idag och ta dagen för vad den är. Vi hade tänkt ta taxi men det känns sådär.. Eskil har bara hes röst och småhosta nu så jag håller tummarna att han piggnar på sig.

Massa fredagskramar!

Kommentera


Annons

LÄRARINNA IDAG 😊

Idag kände jag mig lite som en lärarinna och det ser man i stilen.

Outfiten finns hos KappAhl.

Jag har varit på tandläkarkontroll med Elian och gjort lite to dos. Nu ska jag lämna blomsterbud åt en viktig person i mitt liv och sen kommer barnen hem. Jag föll för grupptrycket idag och sa ja till våffelmiddag… ska knapersteka bacon till, älskar bacon med vispgrädde och sylt på pannkakor eller våfflor och det var min stora CRAVING som nygravid med Elian.

Minns hur vi väntade och längtade med stora magen i nya lägenheten där mot slutet sommaren 2006. Vi var två. Idag är vi fem.

För att bara få vara oss, vi han och jag ska vi till Venedig innan semestern startar och I CAN NOT WAIT! ❤️❤️

Kommentera (6)

Annons

❤️

En obegripligt jobbig natt.

Fin alla ❤️ dagmorgon med de jag älskar mest. Sen somnade jag som en sten. En dag för återhämtning. Det känns deppigt att livet ser mycket ut såhär just nu men jag tar dag för dag. Det ser ljusare ut längre fram, så måste det vara!

Kram till just dig idag.

Kommentera (6)

För att få de senaste uppdateringarna