VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

DIABETESFÖRÄLDRAR SKA OCKSÅ FÅ SOVA OM NATTEN

 

 


morgonstund

Nu är det mörkt när man kliver upp! Winter is coming… Skål i dagens första kopp kaffe.

Hela ligan har gått hemifrån och kvar sitter jag, kaffet, Nyhetsmorgon i bakgrunden och en arbetsdag att ta fatt i. Det är skönt att slippa bära mac och att kunna vila nacken emellanåt på golvet så hemmakontor passar mig väldigt bra någon gång i veckan.

Tredje natten med avlastning hemma är över. Jag kan inte med ord beskriva hur det känns att äntligen få den hjälp vi behövt så länge ( och förtjänat ). Det känns som jag i ett års tid stått och ropat, skrikit och kämpat. Samtidigt svarat på allas: ”hur ska ni orka, hur klarar ni det?” Jag är helt tom inom mig nu när vi får hjälp. Det är som en ballong som släpper ut luften, känslan inombords. Ni vet när man känner: ja men det är ju såhär det ska vara.

Att vakna upp och se notater från natten fullkladdade ark med tider och åtgärder. Det känns som att man levt i en mardröm utan utväg. Natt ut och natt in utan att få den hjälp man behövt. Jag njuter att få stänga dörren tre kvällar i veckan och somna. Utan att störas av alarm, oro och att behöva medicinera och åtgärda, passa på, vänta..

Jag vill öppna upp ögonen för hur diabetes1 kan se ut. De som har mer stabila barn kan skatta sig lyckliga och njuta att få sova. Arbetet man gör dagtid är nog tyngande och väldigt mycket mer än om man har friska barn, man har aldrig ledigt. Vi är många med ett eller fler diabetesbarn som inte ligger inom normalområdena och som är i fara om natten. Då, som förälder gör man allt kan jag lova er. Men kraften tar slut, sömnen behövs. Jag önskar att fler får hjälp ( förutom att på sjukhuset få tips och råd för inställningarna man kontinuerligt jobbar med) så de kan få SOVA tryggt om natten. Det förtjänar man.

Glad helg!

Ps. Recap för nya läsare:

Vår äldsta son fick diabetes1 våren 2014 samtidigt som jag var gravid med vårt tredje barn. Sen våren 2014 har vi nattvakat och alltid sovit oroligt med alarm och ostabila blodsocker.

Nätterna vi sovit hela natten kan räknas på en hand och hösten 2017 insjuknade vår yngsta son då nästan 3 år gammal också i diabetes1. Sen dess har det varit övermäktigt att aldrig få sova. Jag har i ett års tid sökt om hjälp från kommunen och väntat på svar, klagat på avslag och nu äntligen får vi hjälp efter att ha haft möte på sjukhuset med barnens läkare + saksbehandlare. Jag sökte redan när Elian var det enda diabetesbarnet i familjen då vi hade det väldigt tufft med sömnbrist. Det fick vi avslag på trots stort behov och att vi hade ”særlig tyngende arbeid”.

Vi har en älskad dotter som är frisk och mellanbarn i denna situation. Att knappt orka finnas som man borde för något av barnen har slitit mitt hjärta itu. Att inte orka, att bara vilja sova. Nu ser vi ljuset i tunneln!

Vi har fått beviljat 3 nätter i veckan med hjälp och jag har själv hittat en fantastisk tjej som bevakar och behandlar pojkarna <3

Kommentera (21)

ATT KÄMPA LÖNAR SIG!!!

Jag är i stort lyckorus just nu. Jag fick precis goda besked – efter läkarmötet förra veckan så har beslutet ändrats!!! Vi ska få SOVA om nätterna några nätter varje vecka, åh jag kan inte tro det.

img_8236.jpg

Nu är jag på jakt efter en person i Oslo som kanske oavsett studerar och kan tänka sig sitta i vårt vardagsrum och dricka te, studera och passa på våra blodsockerprinsar med diabetes1 tre nätter i veckan 8 timmar. Vet du någon kandidat, tveka inte att tipsa eller dela detta inlägget. Man behöver inte kunna diabetes1 sen tidigare men det är självklart ett plus. Jag lär upp personen och vi finns tillhands i hemmet. Barnen behandlas med insulinpump ( Omnipod) och CGM / sensor (Dexcom g4).

kontakta mig: josefine.aamodt(a)gmail.com

// HAPPY MAMA!

Kommentera (71)

KOMMUNEN SVIKER

 

Nu är Norway Cup igång. Jag hann se någon minut imorse men ska se de andra två matcherna Elian spelar nu i eftermiddag. Vi måste alltid stå på kanten och övervaka blodsocker och hjälpa Elian att dricka när han blir låg. Sen får han sitta på sidan tills (om ) han kommer i form igen.

Stoltheten att vår hjälte spelar och kämpar trots låga blodsocker och pumpbyten är stor. Inatt sov jag en timme tror jag och låg och funderade ut ett blogginlägg om hur det känns att inte få sova.

Eskil var låg. Elian hög. Elian fick insulin och jag hörde alarm som sa att han inte gick ned så han fick mer insulin. Eskil var nede under 2 och inga alarm hade gått. När jag då ska kliva upp ur säng och sömn för femte gången samma natt. In i köket, öppna kylskåpet och fylla på flaskan med Biola som jag ska ge Eskil. Sen när jag inte får kontakt med honom. Han vill inte äta, bara sova. Det är 50/50. Ibland gapar han och suger som om det vore ( det är ju det)  på liv eller död. Men ibland är han för låg och trött. Nästan i koma.

Inatt fick jag kämpa i honom i omgångar. Han ville INTE ha. Samtidigt som paniken stiger i ens kropp. Ens barn är på väg in i medvetslöshet. Stannar självklart pumpen. Slumrar någon minut, ångesten att sensorn INTE vänder utan fortsätter visa skrämmande låga tal. Efter över en timmes kämpande visar äntligen ett stick i fingret 4,1. Han har vänt. Klockan blir morgon, jag är så trött. Borde sätta insulin för all biola ( 19 kolhydrater / karbohydrater ) men orkar inte, eller vågar inte? Tänk om han blir låg igen?

Efter en liten timme har han 18 i blodsocker, kroppen mår skit. Det sliter på hans vackra lilla kropp. Hjärta, ögon och andra organ.

Klockan ringer då Elian ska upp och spela cup idag, hans blodsocker ligger perfekt på 6 efter mitt nattjobbande. Jag är helt groggy. Får ångest över hur detta ska fungera i framtiden med min karriär. Viktiga möten som är inbokade som måste sitta. Det känns iallafall som en dödsdom för min hälsa och karriär när vi dagen efter vi rest iväg i sommar får ett brev i posten. Ett brev om avslag på hjälp av kommunen i XXX bydel. De menar de fjuttiga pengarna vi får ska täcka att köpa in hjälp. Jag ska säga vad de täcker. Kanske allt socker och all mat vi behöver köpa extra så våra pojkar ens kan gå på skola och barnehage, de får inte så mycket som en saftflaska eller frukt där. Jag är så ledsen men mest förbannad över att systemet ska vara så felaktigt.

Något är fel. Andra med sjuka barn får hjälp. Men vi diabetesföräldrar ska tydligen bli utbrända och inte fungera för övriga syskon? Ska barnen tas ifrån oss? Det om något kommer komplicera deras blodsocker och relation till sin sjukdom om något. Barnen ser och känner hur trötta vi är. Syskon får för lite tid. Vi orkar inte hur länge som helst. Det som tar stryk är ekonomi och karriär. Ska man straffas dubbelt när ens barn blir sjuka? Räcker inte en livsfarlig sjukdom man aldrig får ledigt ifrån?

Kära bydel XXX ( som inte svarar på min e-post om att vi önskar mer tid att klaga då vi mottog brevet när de 4 veckorna gått). Jag vill ha hembesök från er. Ni får sova i gästrummet om ni vill men helst vill jag sitta med er uppe i vardagsrummet en natt. Visa er hur det ser ut. Skräcken när mina pojkar har farliga värden. Hur svårt det kan vara att vända en kurva och hur mycket annorlunda barnen och vår familj är pga sin sjukdom hur mycket vi än jobbar för att det ska vara normalt. De tar onda sprutor och injektioner, de äter på tvång, de kan inte göra allt som andra när de vill.

Dagligen är jag tillgänglig på telefonen, sms och samtal måste besvaras på en gång. För detta gäller liv eller död, något ni inte verkar ta på allvar. Detta kan man läsa på er hemsida:

”Avlastning:  Du kan få avlastning hvis du har et særlig tyngende omsorgsarbeid for familiemedlemmer som har en psykisk eller fysisk funksjonsnedsettelse.

Krav til søker: Du kan få avlastning hvis du gir omfattende omsorg til en person med stort pleiebehov.

Som pårørende får du:

  • nødvendig og regelmessig fritid og ferie
  • mulighet til å opprettholde gode familierelasjoner og bevare sosiale nettverk”

Mina pojkar är glada, trygga, lyckliga och helt vanliga barn. Men de HAR en stor funktionsnedsättning även om läkare och andra vill prata minst möjligt om det för barnets skull. För mig blir det fel. De har ett organ som inte fungerar. Bukspottkörteln har slutat producera det livsviktiga hormonet insulin, man dör utan konstig tillförsel av detta. Något vi föräldrar måste ge och räkna på varje dag, varje timme och varje minut. Hur kan vi inte kvalificera till hjälp? Jag gråter när jag skriver detta för efter en saksbehandlingstid på 10 månader hade jag hoppats på ett ja. Men förväntat ett nej.

Advokat nästa! Ja jag har sett mycket på Suits men detta fallet är solklart. Kommunen tar inte sitt ansvar.

Kommentera (22)

SKÅL FÖR DIG!

Skål för att huset idag är tomt. Jag valde att flytta hemmakontordagen igår tills idag. Utförde endast de mest akuta sakerna och la sen bort jobbet igår. Det gav större rum för vila och närvaro med barnen. Även om vi mest låg i en hög i soffan så hade jag helt enkelt inte orkat jobba mer än så pga feberyra. Inatt hostade Eskil ingenting och hans sensor verkar fungera igen. Den var totalt bananas sista dagarna ( och nätterna) så jag litade inte på den alls = läskigt. Det betyder ju att om man ger insulin utifrån sensorns värden som inte stämmer kan det bli väldigt fel och farligt.

Ella vilade sig i form hon med och hon ville spela fotboll ikväll men vi får se hur hon mår efter skolan. Läskigt när en förkylning är så diffus känner jag. Jag har den klassiska som ger feberkänsla och en del snytpapper krävs… Sova med höga kuddar, dricka massa vatten och nässpray lindrar. Detta kan inte ens jämföras med den fullständigt vidriga influensa som slog ned hela familjen i juletider.

Dagens hemmakontor.

Idag pratar vår nya läkare med socionomen på sjukhuset sen ska han skicka in sin värdering av vår familjs situation till kommunen. Vi har ansökt om hjälp och då framförallt om natten. Från mitt och vårt perspektiv är detta orimligt och bara inte okej någonstans. Att man förväntas arbeta dag och natt med två diabetesdiagnoser och samtidigt fungera i övrigt. Ekvationen går inte ihop hur mycket man än önskar det.

Det är faktiskt inte oron som är värst nu. Det är känslan av att det inte går. Jag känner mig desperat att få börja sova igen. Jag vill arbeta 100% som tidigare. Det är helt omöjligt med sömnlösa nätter. Alltså helt sömnlösa = man behöver sova på dagen. Det betyder att mitt liv känns till tider helt meningslöst. Jag sover på dagen, men det blir ju om jag ens kan sova max två timmar.

Nej usch. Orimligt är ordet. Håll tummarna att kommunen inser att här behövs hjälp. Jag förstår att många har det värre än oss men måste ju utgå från vårt perspektiv. Det är typ som om ditt barn har magsjuka och ropar efter dig varje natt ongoing every night. Ingen paus. Du måste springa dit när barnet ropar, du måste skura hinkar och tvätta sängkläder och du får inte återhämta dig. Gånger två. Nej magsjuka är fasen enklare än att oroa sig för koma, syreförgiftning och att skjuta in onda saker i ditt barns kropp.

Blä för diabetes1 och HEJA ALLA som är hjältar och bär dessa sjukdomar både de drabbade och omgivningen!!

Kommentera (19)

GLAD & SKRÄCKSLAGEN

img_6198.jpg

img_6199.jpg

Idag skiner solen, alarmen var ganska snälla inatt och det väntar en härlig helg bakom hörnet. Jag och E ska möta barnens nya diabetesläkare och vi tar med oss Eskil då vi behöver prata om hans doseringar ( som alltid) Igårkväll började han skaka och rycka, som när han gick i insulinkoma en gång. Det var full panik inom mig och han fick socker i den renaste form ASAP och var sen nere på 4 LÄNGE trots massa socker. Puh, där parerade vi det allra läskigaste. Att barnet inte är kontaktbart, rycker och skriker dödsskriket och kroppen försöker överleva. Absolut min största skräck och det värsta jag någonsin upplevt. Om du bara ska komma ihåg en sak om diabetes1:

En diabetiker som verkar konstig, full, skakig, avsvimmad ska alltid ha RENT SOCKER helst flytande ASAP! Honung eller saft i plastspruta. Smörj detta inne i personens mun, det behöver hitta ned i magen för att hjälpa och en person i insulinkoma kan inte äta själv eller tugga utan kvävs om man stoppar in matbitar. Ring alltid ambulans. Innan den kommer kanske personen redan ”är tillbaka” på grund av din insats och hjärnskadorna kan undvikas.

Usch. Tillbaka till den härliga helgkänslan nu.

KRAM!

Kommentera (7)

För att få de senaste uppdateringarna