VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

SKÅL FÖR DIG!

Skål för att huset idag är tomt. Jag valde att flytta hemmakontordagen igår tills idag. Utförde endast de mest akuta sakerna och la sen bort jobbet igår. Det gav större rum för vila och närvaro med barnen. Även om vi mest låg i en hög i soffan så hade jag helt enkelt inte orkat jobba mer än så pga feberyra. Inatt hostade Eskil ingenting och hans sensor verkar fungera igen. Den var totalt bananas sista dagarna ( och nätterna) så jag litade inte på den alls = läskigt. Det betyder ju att om man ger insulin utifrån sensorns värden som inte stämmer kan det bli väldigt fel och farligt.

Ella vilade sig i form hon med och hon ville spela fotboll ikväll men vi får se hur hon mår efter skolan. Läskigt när en förkylning är så diffus känner jag. Jag har den klassiska som ger feberkänsla och en del snytpapper krävs… Sova med höga kuddar, dricka massa vatten och nässpray lindrar. Detta kan inte ens jämföras med den fullständigt vidriga influensa som slog ned hela familjen i juletider.

Dagens hemmakontor.

Idag pratar vår nya läkare med socionomen på sjukhuset sen ska han skicka in sin värdering av vår familjs situation till kommunen. Vi har ansökt om hjälp och då framförallt om natten. Från mitt och vårt perspektiv är detta orimligt och bara inte okej någonstans. Att man förväntas arbeta dag och natt med två diabetesdiagnoser och samtidigt fungera i övrigt. Ekvationen går inte ihop hur mycket man än önskar det.

Det är faktiskt inte oron som är värst nu. Det är känslan av att det inte går. Jag känner mig desperat att få börja sova igen. Jag vill arbeta 100% som tidigare. Det är helt omöjligt med sömnlösa nätter. Alltså helt sömnlösa = man behöver sova på dagen. Det betyder att mitt liv känns till tider helt meningslöst. Jag sover på dagen, men det blir ju om jag ens kan sova max två timmar.

Nej usch. Orimligt är ordet. Håll tummarna att kommunen inser att här behövs hjälp. Jag förstår att många har det värre än oss men måste ju utgå från vårt perspektiv. Det är typ som om ditt barn har magsjuka och ropar efter dig varje natt ongoing every night. Ingen paus. Du måste springa dit när barnet ropar, du måste skura hinkar och tvätta sängkläder och du får inte återhämta dig. Gånger två. Nej magsjuka är fasen enklare än att oroa sig för koma, syreförgiftning och att skjuta in onda saker i ditt barns kropp.

Blä för diabetes1 och HEJA ALLA som är hjältar och bär dessa sjukdomar både de drabbade och omgivningen!!

Kommentera (19)

Annons

GLAD & SKRÄCKSLAGEN

img_6198.jpg

img_6199.jpg

Idag skiner solen, alarmen var ganska snälla inatt och det väntar en härlig helg bakom hörnet. Jag och E ska möta barnens nya diabetesläkare och vi tar med oss Eskil då vi behöver prata om hans doseringar ( som alltid) Igårkväll började han skaka och rycka, som när han gick i insulinkoma en gång. Det var full panik inom mig och han fick socker i den renaste form ASAP och var sen nere på 4 LÄNGE trots massa socker. Puh, där parerade vi det allra läskigaste. Att barnet inte är kontaktbart, rycker och skriker dödsskriket och kroppen försöker överleva. Absolut min största skräck och det värsta jag någonsin upplevt. Om du bara ska komma ihåg en sak om diabetes1:

En diabetiker som verkar konstig, full, skakig, avsvimmad ska alltid ha RENT SOCKER helst flytande ASAP! Honung eller saft i plastspruta. Smörj detta inne i personens mun, det behöver hitta ned i magen för att hjälpa och en person i insulinkoma kan inte äta själv eller tugga utan kvävs om man stoppar in matbitar. Ring alltid ambulans. Innan den kommer kanske personen redan ”är tillbaka” på grund av din insats och hjärnskadorna kan undvikas.

Usch. Tillbaka till den härliga helgkänslan nu.

KRAM!

Kommentera (7)

Annons

EN DIABETESMAMMAS UPPROR – VI FÅR INTE DEN HJÄLP VI BEHÖVER

Kvällen kommer. Jag förbereder oss för ny vecka härhemma. Kläder ska läggas fram, veckan ska gås igenom.  Sensorerna piper i omgång, de piper och piper hur jag än ställer in de. Imorgon har jag kontordag. Eskil ska i barnehagen och de andra två har vinterfeire och ska hänga med pappa på jobb, en favoritsysselsättning då det finns Segway där, shuffleboards och pingisbord. Bland annat.. Jag är mäkta stolt över min man och nu har de dubblat lokalernas storlek och ja, jag är så imponerad har ju varit med sen starten och sett kokvrån och den manuella kaffebryggaren och idag. Stolt fru!

diabetesmamma

Ikväll antecknar jag en del inför samtal med sjukhuset imorgon. Det har plötsligt blivit tät kontakt sista tiden då vi sökt om avlastning från kommunen för att få sova.

”Hvis du har særlig tyngende omsorgsoppgaver, kan du få avlastning. Kommunen har plikt til å tilby ulike avlastningstiltak.”

 Jag har gråtit så mycket i Es famn. Han är den enda på jorden som förstår mig känns det som. Han ser ju allt jag gör, ett helt osynligt arbete för många men livsviktigt för våra pojkar. Han vet.

Jag känner mig som förälder ( föräldrar) osedd, oförstådd, inte tagen på allvar trots snart fyra år med sjukdomen och faktiskt sviken av sjukvården.

Vi var så nära någon form av  hjälp och väntade ett intyg från vår läkare. Ett intyg på vår situation. Då säger de att de visste inte det var så illa. Jag har suttit där på kontrollerna. Utan stöd. ALDRIG erbjudits en minuts samtal med varken diabetessjuksköterska, läkare eller psykolog utan barnet vid min sida. Jag grät när Elian blev sjuk, sa att vi måste få prata med någon, finna stöd. Inget har vi erbjudits. Jag har varit tydlig i hur det sliter, hur rädd jag är för mitt mående och jag har berättat att vi aldrig sover en hel natt.

De samtal jag haft med barnens läkare sen vi ansökte om hjälp är ett skämt. Hon kallar mig fel förnamn, använder härskartekniker och säger farliga saker som att barnen inte ska behandlas nattetid. De orden kan bara en annan diabetesförälder förstå innebörden av. Att inte agera när ens barns kropp mår dåligt och är i fara? Som dessutom sjukvården tydligt inpräntat i oss vid inläggelsen vid sjukdomens start. Att inte göra det vore vanvård. Barnet skulle dessutom snabbt hamna i en ambulans. Senkomplikationerna kanske de inte ens får uppleva då man faktiskt kan avlida vid uteblivet socker vid lågt blodsocker.

Något är fel. Diabetesföräldrar går in i väggen, de sover inte, de skiljer sig och det tas inte på allvar. När till och med sjukvården inte ens förstår, då har vi inte lite att kämpa mot när vi egentligen behöver någon som kämpar med oss.

Jag säger ja tack till att dokumentera vårt liv med diabetesbarn. Kom med ett filmteam, bo här? Kanske en läkare på Ullevål vill bo hos oss och se hur det är på riktigt? Jag har bott hos er och ”verkligheten” inom sjukhusets väggar utan vänner och vardag de där två första veckorna när man gråter sönder era kuddar och duschar när barnen inte hör är verkligen inget som räcker för att ”ställa in” barnets framtid. Ni kan omöjligt förstå. Något är fel här. Ansvaret hos oss föräldrar är för stort. Om det ”bara” gällde dagtid när man även arbetar och kanske har fler barn än det sjuka barnet så är bördan enorm. Samtal, sms från skola, barnehage. Oron när barnet går hem själv från skolan när de inte svarar i telefonen och man sitter i ett möte. Då jobbar vi dessutom natt, varje natt. Vi kan aldrig ta ledigt. Vi kan inte välja.

Jag är så bestämd på att vi får för lite hjälp, verktyg och stöd att jag vill ropa högt, skrika. För när man tror på något behövs det.

Kommentera (36)

Annons

VÄRLDSDIABETESDAGEN

Idag är det ingen vanlig dag för idag är det världsdiabetesdagen. Sen vi fick lära känna denna brutala sjukdomen för 3,5 år sen har jag alltid drömt om en diabetesgala. Drömmen har slagit in tack vare eldsjälar. Jag hade så gärna varit på plats men biljetterna tog slut på direkten. Man kan se den på tv3 för er som bor i Sverige!

Loppi har gjort en intervju med mig och jag blir så glad att sjukdomen får uppmärksamhet. Endast så kan vi krossa den med forskning och botemedel.

Sen diabetesdagen till ära så borde ni ju lyssna på vårt andra avsnitt av Diabetespodden. Det handlar om tiden när man kommer hem från sjukhuset.

barndiabetespodden

”Hur ska man ens kunna gå in i duschen? Klarar hen sig då? Tänk om barnet blir lågt när man sover. Man vill ropa till alla när man går ut på stan: ”Hallå! Mitt barn har diabetes. Om han svimmar så måste ni ge honom socker”. Första tiden hemma är omtumlande, läskig och kan ge en känsla av ”Hur sjutton ska vi klara det här?” och ”Ska JAG bestämma hur mycket insulin barnet ska ha?”. Josefine och Alexandra pratar om hur det var för dem första tiden hemma. Mycket oro och ångest – men det bästa av allt är ändå: Det blir bättre!”

Kommentera (13)

Annons

BARNDIABETESPODDEN PREMIÄR IDAG!

Idag har jag mest haft möten och så utvecklingssamtal för Elian. Sen varit taxi mellan barnehage, Ellas skola och ja typ överallt. Det ska bli skönt att ha ett ställe som ligger nära skolan så barnen kan gå. Elian har dock inte fått plats än….Ella ville inte hem när killarna hämtade henne idag. Älskar ihjäl mig över dessa tre ???

Det har varit så roligt att se podcasten barndiabetespodden klättra på topplistorna idag – TACK för att ni lyssnar och prenumererar. Det betyder väldigt mycket för oss! I första avsnittet pratar vi om hur det var när våra äldsta söner fick diabetes1 med bara veckors mellanrum. Podcasten finns i din podcastapp eller så kan du lyssna direkt här!

Nästa avsnitt kommer om en vecka.

Nu ska jag ta tag i att lägga nybadad prins. Yoga med Ella och så ordna matpakker inför imorgon då E är i Bergen hela dagen i jobb så jag kör hela racet själv plus har utbildning i barnehagen. Så min nya plan är att lägga mig tidigare och tidigare varje kväll och försöka sova de timmarna som E är vaken. Den tiden har varit så viktig för mig och oss men sömn behöver få större plats.

Ha finaste kvällen!

Kommentera (3)

För att få de senaste uppdateringarna