VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

EN DIABETESMAMMAS UPPROR – VI FÅR INTE DEN HJÄLP VI BEHÖVER

Kvällen kommer. Jag förbereder oss för ny vecka härhemma. Kläder ska läggas fram, veckan ska gås igenom.  Sensorerna piper i omgång, de piper och piper hur jag än ställer in de. Imorgon har jag kontordag. Eskil ska i barnehagen och de andra två har vinterfeire och ska hänga med pappa på jobb, en favoritsysselsättning då det finns Segway där, shuffleboards och pingisbord. Bland annat.. Jag är mäkta stolt över min man och nu har de dubblat lokalernas storlek och ja, jag är så imponerad har ju varit med sen starten och sett kokvrån och den manuella kaffebryggaren och idag. Stolt fru!

diabetesmamma

Ikväll antecknar jag en del inför samtal med sjukhuset imorgon. Det har plötsligt blivit tät kontakt sista tiden då vi sökt om avlastning från kommunen för att få sova.

”Hvis du har særlig tyngende omsorgsoppgaver, kan du få avlastning. Kommunen har plikt til å tilby ulike avlastningstiltak.”

 Jag har gråtit så mycket i Es famn. Han är den enda på jorden som förstår mig känns det som. Han ser ju allt jag gör, ett helt osynligt arbete för många men livsviktigt för våra pojkar. Han vet.

Jag känner mig som förälder ( föräldrar) osedd, oförstådd, inte tagen på allvar trots snart fyra år med sjukdomen och faktiskt sviken av sjukvården.

Vi var så nära någon form av  hjälp och väntade ett intyg från vår läkare. Ett intyg på vår situation. Då säger de att de visste inte det var så illa. Jag har suttit där på kontrollerna. Utan stöd. ALDRIG erbjudits en minuts samtal med varken diabetessjuksköterska, läkare eller psykolog utan barnet vid min sida. Jag grät när Elian blev sjuk, sa att vi måste få prata med någon, finna stöd. Inget har vi erbjudits. Jag har varit tydlig i hur det sliter, hur rädd jag är för mitt mående och jag har berättat att vi aldrig sover en hel natt.

De samtal jag haft med barnens läkare sen vi ansökte om hjälp är ett skämt. Hon kallar mig fel förnamn, använder härskartekniker och säger farliga saker som att barnen inte ska behandlas nattetid. De orden kan bara en annan diabetesförälder förstå innebörden av. Att inte agera när ens barns kropp mår dåligt och är i fara? Som dessutom sjukvården tydligt inpräntat i oss vid inläggelsen vid sjukdomens start. Att inte göra det vore vanvård. Barnet skulle dessutom snabbt hamna i en ambulans. Senkomplikationerna kanske de inte ens får uppleva då man faktiskt kan avlida vid uteblivet socker vid lågt blodsocker.

Något är fel. Diabetesföräldrar går in i väggen, de sover inte, de skiljer sig och det tas inte på allvar. När till och med sjukvården inte ens förstår, då har vi inte lite att kämpa mot när vi egentligen behöver någon som kämpar med oss.

Jag säger ja tack till att dokumentera vårt liv med diabetesbarn. Kom med ett filmteam, bo här? Kanske en läkare på Ullevål vill bo hos oss och se hur det är på riktigt? Jag har bott hos er och ”verkligheten” inom sjukhusets väggar utan vänner och vardag de där två första veckorna när man gråter sönder era kuddar och duschar när barnen inte hör är verkligen inget som räcker för att ”ställa in” barnets framtid. Ni kan omöjligt förstå. Något är fel här. Ansvaret hos oss föräldrar är för stort. Om det ”bara” gällde dagtid när man även arbetar och kanske har fler barn än det sjuka barnet så är bördan enorm. Samtal, sms från skola, barnehage. Oron när barnet går hem själv från skolan när de inte svarar i telefonen och man sitter i ett möte. Då jobbar vi dessutom natt, varje natt. Vi kan aldrig ta ledigt. Vi kan inte välja.

Jag är så bestämd på att vi får för lite hjälp, verktyg och stöd att jag vill ropa högt, skrika. För när man tror på något behövs det.

Kommentera (35)

Annons

VÄRLDSDIABETESDAGEN

Idag är det ingen vanlig dag för idag är det världsdiabetesdagen. Sen vi fick lära känna denna brutala sjukdomen för 3,5 år sen har jag alltid drömt om en diabetesgala. Drömmen har slagit in tack vare eldsjälar. Jag hade så gärna varit på plats men biljetterna tog slut på direkten. Man kan se den på tv3 för er som bor i Sverige!

Loppi har gjort en intervju med mig och jag blir så glad att sjukdomen får uppmärksamhet. Endast så kan vi krossa den med forskning och botemedel.

Sen diabetesdagen till ära så borde ni ju lyssna på vårt andra avsnitt av Diabetespodden. Det handlar om tiden när man kommer hem från sjukhuset.

barndiabetespodden

”Hur ska man ens kunna gå in i duschen? Klarar hen sig då? Tänk om barnet blir lågt när man sover. Man vill ropa till alla när man går ut på stan: ”Hallå! Mitt barn har diabetes. Om han svimmar så måste ni ge honom socker”. Första tiden hemma är omtumlande, läskig och kan ge en känsla av ”Hur sjutton ska vi klara det här?” och ”Ska JAG bestämma hur mycket insulin barnet ska ha?”. Josefine och Alexandra pratar om hur det var för dem första tiden hemma. Mycket oro och ångest – men det bästa av allt är ändå: Det blir bättre!”

Kommentera (13)

Annons

BARNDIABETESPODDEN PREMIÄR IDAG!

Idag har jag mest haft möten och så utvecklingssamtal för Elian. Sen varit taxi mellan barnehage, Ellas skola och ja typ överallt. Det ska bli skönt att ha ett ställe som ligger nära skolan så barnen kan gå. Elian har dock inte fått plats än….Ella ville inte hem när killarna hämtade henne idag. Älskar ihjäl mig över dessa tre ???

Det har varit så roligt att se podcasten barndiabetespodden klättra på topplistorna idag – TACK för att ni lyssnar och prenumererar. Det betyder väldigt mycket för oss! I första avsnittet pratar vi om hur det var när våra äldsta söner fick diabetes1 med bara veckors mellanrum. Podcasten finns i din podcastapp eller så kan du lyssna direkt här!

Nästa avsnitt kommer om en vecka.

Nu ska jag ta tag i att lägga nybadad prins. Yoga med Ella och så ordna matpakker inför imorgon då E är i Bergen hela dagen i jobb så jag kör hela racet själv plus har utbildning i barnehagen. Så min nya plan är att lägga mig tidigare och tidigare varje kväll och försöka sova de timmarna som E är vaken. Den tiden har varit så viktig för mig och oss men sömn behöver få större plats.

Ha finaste kvällen!

Kommentera (3)

Annons

NATTEN

Pepp för ny vecka. Matar en son med mjölk då alarmet piper lågt. Alla kläder ligger klara i högar och jag somnar gott bredvid vår minsta varma lilla prins.

Sover kanske en kvart innan alarmen avlöser varandra hela natten. Inget insulin vill bita och hjälpa sockret ned. Byter nästan båda pumparna. Sen vid 5 och 6 faller de snabbt, för snabbt. Kontordag i soligt Oslo byts mot pyjamas, glasögon, huvudvärk och smärtan man känner för hur de måste må.

Samarbetet mellan mig och E idag på morgonen, en blick säger allt. Bara han vet. Nej det stämmer inte, Ella vet. Hon sa något så hjärtskärande idag på morgonen. Att om hon bara kunde ta en av pojkarnas diabetes kunde vi sticka och mata henne hur vi ville om natten eftersom hon sover så tungt. Aj i mammahjärtat över både hennes fina kärlek till syskonen men det beskriver ju hur mycket hon förstår.

syskon_diabetes1

Med lillebror hand i hand i väntan på sin tur för att åka karusell. Världens finaste storasyster. Och lillasyster. 

Vi lät Elian sova länge, han gick inte att väcka och kroppen talar tydligt om att detta var en för jobbig natt för att ”pressa” eller pusha. Eskil vägrade barnehagen, han var så sliten. Ville sova mer, kröp ned med mig under täcket fullt påklädd. Vaknar efter en stund av att han viskar ”jeg er laaav”.

De som inte lever så tätt kan inte förstå och det kan man inte. Jag önskar ingen detta. Jo kanske de som utsätter andra för stor smärta, för detta är något man aldrig kan styra, påverka eller få ledigt från. Varför ska mina oskyldiga underbara pojkar behöva bära det lasset hela livet?

diabetesmamma

diabetesmamman

Kommentera (29)

Annons

EN KOMMENTAR SOM VÄRMDE & HUR DET GICK IDAG!

Se vilken underbar kommentar! Jag blir så glad över all pepp och värmande ord.  TACK!

”Jag har aldrig riktigt varit i kontakt med diabetes förens nu. Jag jobbar som lärare i fritidshem och på min avdelning har vi en flicka med diabetes typ 1. Ofta är det min kollega (som själv har diabetes) som ”har hand” om henne, men förra veckan var han på semester, så då behövde jag lära mig.

Alltså, CRED till er som föräldrar!! På hela veckan som jag var diabetesansvarig så kunde jag inte slappna av en sekund! Hela tiden kolla blodsocker, hålla koll, ge insulin, få upp sockret, få ner sockret, lirka med flickan som (självklart!) inte alltid är så pigg på att bli kollad.. vilket jobb!! Kan inte ens föreställa mig att göra detta som förälder!
Ville bara tala om att du gör ett helt fantastiskt jobb!!
Många kramar!”

Kommentera (3)

För att få de senaste uppdateringarna