VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

GLAD & SKRÄCKSLAGEN

img_6198.jpg

img_6199.jpg

Idag skiner solen, alarmen var ganska snälla inatt och det väntar en härlig helg bakom hörnet. Jag och E ska möta barnens nya diabetesläkare och vi tar med oss Eskil då vi behöver prata om hans doseringar ( som alltid) Igårkväll började han skaka och rycka, som när han gick i insulinkoma en gång. Det var full panik inom mig och han fick socker i den renaste form ASAP och var sen nere på 4 LÄNGE trots massa socker. Puh, där parerade vi det allra läskigaste. Att barnet inte är kontaktbart, rycker och skriker dödsskriket och kroppen försöker överleva. Absolut min största skräck och det värsta jag någonsin upplevt. Om du bara ska komma ihåg en sak om diabetes1:

En diabetiker som verkar konstig, full, skakig, avsvimmad ska alltid ha RENT SOCKER helst flytande ASAP! Honung eller saft i plastspruta. Smörj detta inne i personens mun, det behöver hitta ned i magen för att hjälpa och en person i insulinkoma kan inte äta själv eller tugga utan kvävs om man stoppar in matbitar. Ring alltid ambulans. Innan den kommer kanske personen redan ”är tillbaka” på grund av din insats och hjärnskadorna kan undvikas.

Usch. Tillbaka till den härliga helgkänslan nu.

KRAM!

Kommentera (7)

Annons

KATRIN ZYTOMIERSKA – SLUTA SPÄDA PÅ FOLKS FÖRDOMAR OM DIABETES1!

Du reagerar starkt på det här? Det var inte passande.

När jag läser Expressens text vill jag ändå gå in och lyssna på er podcast själv då innan jag skriver detta inlägg eftersom jag lyssnat på er tidigare och alltid gillat dig. Det gäller både din podcast Relationspodden 2.0 med Bingo och Mitt i livet med Malin Gramer. Jag tycker du verkar vara en bra mamma och du verkar stark. Rolig, bjuder på dig själv.

Att människor som äter en måltid behöver sätta en insulinspruta, en jättespruta enligt dig. De ser för upplysningen ut som en penna med en liten spets som behöver bytas ofta, de är väldigt tunna och som sagt är själva sprutan utformad som en penna allt för diskretion. Om personen verkligen gav sig själv en jättespruta som du säger så kanske ”pennorna” personen brukar använda blivit stulna på semestern och insulinet gavs genom en engångsspruta personen fått av vården? I don´t know. Men insulin behöver en person med diabetes sätta om blodsockret inte ska bli för högt när det intar en måltid. Det finns två ( nu fem typer har de forskat fram sista tiden) typer av diabetes. Diabetes1 och 2. 

Först och främst. Jag tror du tror denna personen hade typ2? Att det beror på livsstil? Det som händer nu är att du späder på fördomarna om både typ2 och typ1. Mina två söner har diabetes1. Jag tror och hoppas du förstår såpass mycket att barn som insjunkar inte gjort något fel eller rört sig för lite? Det är nämligen fakta. Dina små fina barn kan tyvärr få diabetes1 närsomhelst om de har ”fel” typ av gener som gör det möjligt. Du kan inte göra något för att förhindra det. Att sitta i ambulansen med barnen och veta att de ska leva med detta helvete dygnet runt är inget jag önskar min värsta fiende.

En person med diabetes1 måste tillföra insulin dygnet runt alltid. Att få balansen att stämma är omöjlig då det är lättare att rabbla vad som inte påverkar blodsockret hos någon med diabetes1 än att ramsa upp vad som påverkar. Det som inte påverkar blodsockret är nämligen: ingenting.

Jag har själv varit en mamma just inne på Max som väntat på maten för länge innan vi ska på en teater med vänner och jag gick och köpte en Fanta med socker åt mitt barn då barnet blev lågt och riskerade att svimma. Det är sånt vi lever med som har diabetes som en ovälkommen väldigt otrevlig gäst i våra barns kroppar. Att upplysa er omkring oss hur det ser ut och vad som kan ske är min plikt som diabetesmamma så mina söner ska slippa höra på okunskapen.

Att ta sina sputor på toaletten? Ovärdigt, fullt av bakterier och inte minst diskriminerande. Vill du vara en del av att unga kvinnor och män inte vågar ta sitt insulin offentligt och då avstår en måltid och utvecklar ätstörningar? Som offentlig med stor publik kan du bete dig på många vis. Det är en rättighet. Men när du bidrar att fördomar sprids och det drabbar barn. Då ryter jag ifrån från mamma till mamma. Snälla sluta med det. 

Ring mig gärna och så kan jag förklara allt du önskar om just diabetes1 och barn, hur livet kan se ut. Mina söner och alla andra som lever med diabetes1 är mina största superhjältar. Att som mamma motivera barnet att varje dag ut och in ta sina nålstick, sätta sina sensorer och insulinpumpar vid behov, att räkna kolhydrater vid varje måltid ( ja de behöver kolhydrater i viss mängd för att växa som de ska då de har denna sjukdomen) och att parera låga blodsocker genom att äta när de hellre vill spela fotboll eller göra som alla andra är inget enkelt jobb. Du bidrar till att det blir svårare.

Att jämföra att byta tampong offentligt med att ta insulin vid måltid är skrattretande. Att byta tampong är något man inte gör bland folk, det har jag lärt mig. Hoppas du kan förstå varför. Jag kan ge dig en ledtråd: bakterier.

Ring mig anytime Katrin mitt nummer är +4793456430

Sen när jag har er på tråden, viktigt:

barndiabetes

Här har min poddkollega Alexandras lista på 5 viktiga sanningar om diabetes1. Vi har tillsammans barndiabetespodden för intresserade.

Kommentera (33)

Annons

EN DIABETESMAMMAS UPPROR – VI FÅR INTE DEN HJÄLP VI BEHÖVER

Kvällen kommer. Jag förbereder oss för ny vecka härhemma. Kläder ska läggas fram, veckan ska gås igenom.  Sensorerna piper i omgång, de piper och piper hur jag än ställer in de. Imorgon har jag kontordag. Eskil ska i barnehagen och de andra två har vinterfeire och ska hänga med pappa på jobb, en favoritsysselsättning då det finns Segway där, shuffleboards och pingisbord. Bland annat.. Jag är mäkta stolt över min man och nu har de dubblat lokalernas storlek och ja, jag är så imponerad har ju varit med sen starten och sett kokvrån och den manuella kaffebryggaren och idag. Stolt fru!

diabetesmamma

Ikväll antecknar jag en del inför samtal med sjukhuset imorgon. Det har plötsligt blivit tät kontakt sista tiden då vi sökt om avlastning från kommunen för att få sova.

”Hvis du har særlig tyngende omsorgsoppgaver, kan du få avlastning. Kommunen har plikt til å tilby ulike avlastningstiltak.”

 Jag har gråtit så mycket i Es famn. Han är den enda på jorden som förstår mig känns det som. Han ser ju allt jag gör, ett helt osynligt arbete för många men livsviktigt för våra pojkar. Han vet.

Jag känner mig som förälder ( föräldrar) osedd, oförstådd, inte tagen på allvar trots snart fyra år med sjukdomen och faktiskt sviken av sjukvården.

Vi var så nära någon form av  hjälp och väntade ett intyg från vår läkare. Ett intyg på vår situation. Då säger de att de visste inte det var så illa. Jag har suttit där på kontrollerna. Utan stöd. ALDRIG erbjudits en minuts samtal med varken diabetessjuksköterska, läkare eller psykolog utan barnet vid min sida. Jag grät när Elian blev sjuk, sa att vi måste få prata med någon, finna stöd. Inget har vi erbjudits. Jag har varit tydlig i hur det sliter, hur rädd jag är för mitt mående och jag har berättat att vi aldrig sover en hel natt.

De samtal jag haft med barnens läkare sen vi ansökte om hjälp är ett skämt. Hon kallar mig fel förnamn, använder härskartekniker och säger farliga saker som att barnen inte ska behandlas nattetid. De orden kan bara en annan diabetesförälder förstå innebörden av. Att inte agera när ens barns kropp mår dåligt och är i fara? Som dessutom sjukvården tydligt inpräntat i oss vid inläggelsen vid sjukdomens start. Att inte göra det vore vanvård. Barnet skulle dessutom snabbt hamna i en ambulans. Senkomplikationerna kanske de inte ens får uppleva då man faktiskt kan avlida vid uteblivet socker vid lågt blodsocker.

Något är fel. Diabetesföräldrar går in i väggen, de sover inte, de skiljer sig och det tas inte på allvar. När till och med sjukvården inte ens förstår, då har vi inte lite att kämpa mot när vi egentligen behöver någon som kämpar med oss.

Jag säger ja tack till att dokumentera vårt liv med diabetesbarn. Kom med ett filmteam, bo här? Kanske en läkare på Ullevål vill bo hos oss och se hur det är på riktigt? Jag har bott hos er och ”verkligheten” inom sjukhusets väggar utan vänner och vardag de där två första veckorna när man gråter sönder era kuddar och duschar när barnen inte hör är verkligen inget som räcker för att ”ställa in” barnets framtid. Ni kan omöjligt förstå. Något är fel här. Ansvaret hos oss föräldrar är för stort. Om det ”bara” gällde dagtid när man även arbetar och kanske har fler barn än det sjuka barnet så är bördan enorm. Samtal, sms från skola, barnehage. Oron när barnet går hem själv från skolan när de inte svarar i telefonen och man sitter i ett möte. Då jobbar vi dessutom natt, varje natt. Vi kan aldrig ta ledigt. Vi kan inte välja.

Jag är så bestämd på att vi får för lite hjälp, verktyg och stöd att jag vill ropa högt, skrika. För när man tror på något behövs det.

Kommentera (36)

Annons

NÄR ESKIL FICK DIABETES1…

Ni är några som undrat varför vi inte pratat om att Eskil också fick diabetes1 i podden. Jag hör att jag gör det i förra avsnittet, pratar om honom utan att ha nämnt att han blivit sjuk. Oops en liten miss. Men jag ville bara inte ge så dåliga nyheter i första avsnitten då podden riktar sig just åt de nyblivna diabetesföräldrarna. Vi vill vara podden man lyssnar på medans man är inlagd på sjukhuset, kanske våra erfarenheter och att vi finns därute kan mildra chocken, sorgen och att man kan känna lite samhörighet?

I veckans avsnitt som kom ut idag kan ni lyssna på den tunga berättelsen med tårar om hur det var när även lillebror fick diabetes1.

sykehusklownene_ullevaal

bursdag

Här hade vi haft sjukdomen i huset i två dygn tror jag, minns inte helt dagarna… Det var Elians födelsedagsfirande med familjen. Jag är så tacksam för att vi fick lov att få permis och genomförde detta trots allt. Familjen var så viktig och jag är oändligt tacksam för all omtanke och allt stöd vi fick. 

family_ullevaal

ambulande_diabetes1

Mitt instagraminlägg nyss publicerat den natten. Fy fasen vad det smärtade i hela min kropp. Er kärlek hjälpte, ert stöd har varit ovärderligt – TACK!

Hoppas ni orkar lyssna.

Kommentera (6)

Annons

LÅGT

Godmorgon från Oslo.

Nej hörni här inne är det inte mycket pepp just nu. Eskil har hostat hela kvällen och natten. Högt blodsocker pga att han har ett virus säkert. Både E och jag har viktiga möten idag. Elian vaknade låg och nu fick jag sms av skolan att han var nede på 2 trots frukost. Allt under 4 är lågt blodsocker. Det är just oron som är värst. Kommer han hamna i koma på vägen hem från skolan idag när jag sitter i ett möte? Hjälper någon honom? Nej jag bara gråter nu av minsta motgång och känner att jag blir ledsen. Ledsen över att man överallt läser om hur sömnbrist påverkar människan och samtidigt får vi diabetesföräldrar inte hjälp.  Jag kan inte få det att gå ihop.

Det ska bli jättekul att gå på jobbet idag och både delta och hålla möten. Men det kostar enormt mycket med nu än innan vi hade två sjuka barn. Jag är tacksam över att min arbetsplats förstår.

Vad jag vill ha dig hemma idag älskade prins.

Kommentera (12)

För att få de senaste uppdateringarna