VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

”SPENDING YOUR DAY NOT DYING”

img_1343.jpg

Min dröm är att pojkarna ska botas, men jag tror mer på tekniken. Men tänk OM?? 

skolestart_OSLO

Att börja en ny skola. Då tänker vi lite på nya kompisar och allt sånt normalt. Mer på diabetesen och hur allt ska fungera. Som tur är har det gått SÅ bra.

diabetesmom

En diabetesmammas huvud är alltid fullt av tankar på hur barnen har det.Man har aldrig ledigt. 

Se denna videon om framtiden!

Jag har ofta sagt att vi behandlar diabetes1 på ett gammeldags vis, något nytt MÅSTE komma. Det är mycket på väg, men mycket tar tid.

Så otroligt bra information och så sant! Det är på grund av hur farlig sjukdomen faktiskt är som jag valt att höja min röst kring diabetes1. Alltför många tror man kan styra den med kosten, att det inte är så farligt / jobbigt. I filmen får ni höra hur mycket diabetes1 faktiskt tar upp vardagen till de sjuka. Många ”tror och vet” att folk runt de lever så gott med sjukdomen, knappt låter det påverka de, styra de. Ja, såna uttalanden strösslar omkring mig. Men jag tror dock inte på det. Jag tror sjukdomen tystas ned, man orkar inte förklara, man vill inte verka annorlunda and so on. Men faktum är att sjukdomen ökar, ditt barn kan drabbas. Så BIDRA genom att ta in sjukdomen och veta om hur du kan rädda livet på någon runt dig. Samt vad du inte bör säga eller göra.

Tack snälla alla ni som orkar lyssna och se på saker jag publicerar om diabetes1. Det betyder ENORMT mycket för mig, och för andra.

Kommentera (4)

Annons

OM NI NÅGON GÅNG TÄNKT TANKEN..

…har du någon tänkt kanske jag borde swisha ( Sverige ) eller vippse (Norge) pengar till diabetesforskningen? När ni väljer er insamling på Facebook, väljer ni barndiabetes då? Om ni inte gjort något av ovanstående eller gjort det tidigare, gör det igen!

 

Förutom att jag legat och ligger sänkt i en kraftig lunginflammation härhemma sedan nyår så har något helt fruktansvärt hänt i vår familj. Jag har gråtit dag och natt över sorgen och för att det är så färskt med våra egna förtvivlade upplevelser. Barnens älskade kusin i Oslo har fått diabetes1. Samtidigt som en baby föddes in i familjen strax innan jul som ett starkt lys och gjorde honom till både lillebror och även storebror så kom ett stort mörker. Något som är kroniskt, något man inte kan säga ”det går över” till. Något som gör oron över ens älskade barn större när man inte trodde det var möjligt. Oron man känner för sitt friska barn kan inte jämföras.

Det var E som mätte hans blodsocker den natten, han som desperat stack sig själv för att se att det var något fel på mätaren. Svaret skulle ju lugna, inte förskräcka. Han var sen med in till sjukhuset med sin bror. Den tredje värsta natten i mitt liv, ni kan gissa vilka de två andra varit?

Vi har fått det berättat för oss att det är extremt ovanligt med syskon som drabbas, det händer liksom inte säger sjukvården. Ändå har vi vänner med två av två barn som har diabetes1. När det nu slår till inom familjen blir jag helt desperat på att forskningen behöver gå framåt. Snabbt, nu. Dessa små hjältarna som man sticker för att få ut blod att analysera vid varje måltid, osäkerhet eller om natten. Dessa små hjältarna ska inte behöva ha det så hela sitt liv. Deras barn ska inte behöva insjukna. Varje dag insjuknar flera barn både i Norge och Sverige. Familjer slås omkull och blir aldrig desamma igen. Det stämmer verkligen att man inte har något val, man gör allt för sina barn. Man blir någon annan. En superhjälteförälder.

 

Om ni vill bidra till att forskningen går framåt se hit:

 

SVERIGE Vill du swisha en gåva till Barndiabetesfonden skickar du valfritt belopp till Swish-nummer 9000597.

 

NORGE Vipps Diabetesforbundet: 02160

 

TACK snälla ni från djupet av mitt och alla andra diabetesföräldrars hjärtan.

Kommentera (11)

Annons

OKEJ LÄS:

Om ni vill göra skillnad för våra diabetes1hjältar och andra. In och läs, upplys andra och skoja aldrig om att något sött är diabetes🙌🏻 Så bra, riktigt men framförallt VIKTIGT skrivet Sofia, tack!

Bilden är lånad från ”Diabetesia”.

Kommentera (2)

Annons

DIABETESFÖRÄLDRAR SKA OCKSÅ FÅ SOVA OM NATTEN

 

 


morgonstund

Nu är det mörkt när man kliver upp! Winter is coming… Skål i dagens första kopp kaffe.

Hela ligan har gått hemifrån och kvar sitter jag, kaffet, Nyhetsmorgon i bakgrunden och en arbetsdag att ta fatt i. Det är skönt att slippa bära mac och att kunna vila nacken emellanåt på golvet så hemmakontor passar mig väldigt bra någon gång i veckan.

Tredje natten med avlastning hemma är över. Jag kan inte med ord beskriva hur det känns att äntligen få den hjälp vi behövt så länge ( och förtjänat ). Det känns som jag i ett års tid stått och ropat, skrikit och kämpat. Samtidigt svarat på allas: ”hur ska ni orka, hur klarar ni det?” Jag är helt tom inom mig nu när vi får hjälp. Det är som en ballong som släpper ut luften, känslan inombords. Ni vet när man känner: ja men det är ju såhär det ska vara.

Att vakna upp och se notater från natten fullkladdade ark med tider och åtgärder. Det känns som att man levt i en mardröm utan utväg. Natt ut och natt in utan att få den hjälp man behövt. Jag njuter att få stänga dörren tre kvällar i veckan och somna. Utan att störas av alarm, oro och att behöva medicinera och åtgärda, passa på, vänta..

Jag vill öppna upp ögonen för hur diabetes1 kan se ut. De som har mer stabila barn kan skatta sig lyckliga och njuta att få sova. Arbetet man gör dagtid är nog tyngande och väldigt mycket mer än om man har friska barn, man har aldrig ledigt. Vi är många med ett eller fler diabetesbarn som inte ligger inom normalområdena och som är i fara om natten. Då, som förälder gör man allt kan jag lova er. Men kraften tar slut, sömnen behövs. Jag önskar att fler får hjälp ( förutom att på sjukhuset få tips och råd för inställningarna man kontinuerligt jobbar med) så de kan få SOVA tryggt om natten. Det förtjänar man.

Glad helg!

Ps. Recap för nya läsare:

Vår äldsta son fick diabetes1 våren 2014 samtidigt som jag var gravid med vårt tredje barn. Sen våren 2014 har vi nattvakat och alltid sovit oroligt med alarm och ostabila blodsocker.

Nätterna vi sovit hela natten kan räknas på en hand och hösten 2017 insjuknade vår yngsta son då nästan 3 år gammal också i diabetes1. Sen dess har det varit övermäktigt att aldrig få sova. Jag har i ett års tid sökt om hjälp från kommunen och väntat på svar, klagat på avslag och nu äntligen får vi hjälp efter att ha haft möte på sjukhuset med barnens läkare + saksbehandlare. Jag sökte redan när Elian var det enda diabetesbarnet i familjen då vi hade det väldigt tufft med sömnbrist. Det fick vi avslag på trots stort behov och att vi hade ”særlig tyngende arbeid”.

Vi har en älskad dotter som är frisk och mellanbarn i denna situation. Att knappt orka finnas som man borde för något av barnen har slitit mitt hjärta itu. Att inte orka, att bara vilja sova. Nu ser vi ljuset i tunneln!

Vi har fått beviljat 3 nätter i veckan med hjälp och jag har själv hittat en fantastisk tjej som bevakar och behandlar pojkarna <3

Kommentera (21)

Annons

ATT KÄMPA LÖNAR SIG!!!

Jag är i stort lyckorus just nu. Jag fick precis goda besked – efter läkarmötet förra veckan så har beslutet ändrats!!! Vi ska få SOVA om nätterna några nätter varje vecka, åh jag kan inte tro det.

img_8236.jpg

Nu är jag på jakt efter en person i Oslo som kanske oavsett studerar och kan tänka sig sitta i vårt vardagsrum och dricka te, studera och passa på våra blodsockerprinsar med diabetes1 tre nätter i veckan 8 timmar. Vet du någon kandidat, tveka inte att tipsa eller dela detta inlägget. Man behöver inte kunna diabetes1 sen tidigare men det är självklart ett plus. Jag lär upp personen och vi finns tillhands i hemmet. Barnen behandlas med insulinpump ( Omnipod) och CGM / sensor (Dexcom g4).

kontakta mig: josefine.aamodt(a)gmail.com

// HAPPY MAMA!

Kommentera (71)

För att få de senaste uppdateringarna