VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

DAG TRE

20140511-160444.jpg

Glada barn!

Elian har fått skratta och le med sin bästa Henrik och Ella har busat med Vilde och otroligt goda Pernille som tog tjejerna ut så jag och Ashi fick lite Mammatid. Hon kom ( själv nyopererad) med cappuccino åt oss och med massa erfarenhet, tips och kärlek. Mitt i allt fick vi byta rum från tysta avdelningen vilket känns skönt, då det är väldigt sjuka barn i rummen bredvid där vi bott tills nu.

Planen var egentid med Ella i parken men jag har knappt sovit på två dygn och Ella ville hem till Vilde och leka och äta pannkakor så då fick det bli så. Jag är hemma en sväng och har satt på en tvätt, förberett Ellas matpakke tills imorgon och fått duscha. Det kändes konstigt att gå ut av sjukhuset efter så få dagar och nästan förbjudet men det känns viktigt att E får egentid med Elian och att jag får vara ”med” lite härhemma också. Ella blir ju satt åt sidan på ett vis men det ska vi ta igen. E är fantastisk med henne så hon har det lika bra men det är ju Elian som behöver mest fokus på det andra viset just nu.

20140511-160457.jpg
 Min fina Ashi. Nu har vi båda kroniskt sjuka små med något på sin mage som de behöver varje dag för att överleva. Olika sjukdomar men så förstående de är mot varandra och vad skönt att ha en så nära väninna med så mycket förståelse för ens känslor och reaktioner. Inte minst, tips på hur man kan göra sinsemellan sig som föräldrar.

För att detta även blir en dagbok från diagnosdagen för Elian som större så har hittils följande varit på besök den första helgen: Julie och Jorun, Petronella, Linnea och Stefan, Tante Heidi och Bestemor, Henrik och kompani och i skrivande stund Bestefar. Vi pratar hela tiden om alla som hälsar och tänker på honom och han är så glad över alla fina ord Elian. Han småler och säger att han är heldig och att vänner är precis så, såna som bryr sig.

Imorgon börjar vår ”skola” för att lära oss ”allt” om sjukdomen så vi en dag får åka hem.

TACK igen för all er pepp, de hjälper mig och får mig att ta till mig alla upplyftande ord. Att ta en dag av gången ska jag verkligen ta till mig. Hur svårt det än är i vissa stunder.

Kommentera

Annons

DAG TVÅ

Man byter på att vara starka och svaga men när en väldigt väldigt hungrig kille som ätit enorma mängder idag äntligen somnat och jag tror jag ska kunna läsa lite och somna skönt så kommer allt.

Mitt hjärta går verkligen sönder. Har försökt peppa mig och alla andra med att tänk om vi låg här med en oviss framtid om diagnos eller en ”värre”
sjukdom. Försökt förklara hur enkelt man ger doser. Men så kan inte hjärnan tänka när det gäller ens eget barn. Gissar kuddarna här många gånger varit våta av andra föräldrars oroliga och hjälplösa tårar. Nu mina.

Det börjar gå upp för mig, även om vägen till full kunskap naturligt nog är lång att gå, att detta är en sjukdom som kan kosta honom livet. Han går aldrig säker om vi inte tar tio stick i dygnet och reglerar varje dos efter bästa förmåga. Jag förstår inte hur jag ska kunna jobba utan att känna oro när jag inte är den som mäter. Att vänta ett barn som precis börjat höra ljuden utanför magen och som pumpar 28 liter blod i dygnet inuti mig just nu är något jag inte alls har tid eller möjlighet att ta in just nu. Hoppas barnet slipper känna min sorg.

Man blir faktiskt ledsen över okunskapen och de få kommentarer man fått om att det har med kost och motion att göra för det har det INTE! Diabetes 1 kan drabba ens barn närsomhelst utan förvarning och det var precis det som hände oss.
Hans bukspottkörtel kan inte producera insulin. Aldrig mer.
Det är en autoimmun sjukdom.

Igår låg jag och vakade när de under natten stack Elian säkert 10 gånger mellan 00-06 men jag försökte stenhårt vila mellan slagen för migränens skull. Nu vet jag mer och har själv stuckit och mätt idag. Alla komplikationer och svängningar. Hur farliga de är. Vet inte hur jag ska kunna sova en natt förrän han blir vuxen. Men jag gör allt för dig Elian. Vakar varje natt om det behövs. Finns alltid för dig och det gäller samma från din pappa också. Vi ska aldrig svika dig och vi ska göra allt för att du ska kunna leva det liv du önskar!

Det måste pratas mer om diabetes 1 som ökat för barn senaste tiden. Det är mycket vanligare än andra sjukdomar som får mycket uppmärksamhet och våra barn blir ALDRIG botade, kan aldrig ignorera sin sjukdom. Jag ska upplysa om vad man ska göra om någon i din närhet får ett ”anfall”. INTE ge mer insulin som många tror, det är dödligt. Måste lära mig mer så ska jag dela. För er som inte vill läsa så respekterar jag men detta är en stor del av vårt liv nu och barnen är vårt allt.

20140510-235745.jpg
Akut inlagda på Ullevål och första mötet med läkaren innan man visste hur stora skador han fått. Proverna på salter och pH i blodet visade bra resultat som tur var så vi har agerat snabbt och det är bara ren tur. Är så glad över det!

Kommentera

Annons

BESÖK !

20140510-135746.jpg

20140510-135805.jpg

Idag är familjen samlad. Vilken power det ger! Sen fick vi lufta oss lite också, skönt med sol! Läkaren har informerat oss bra och Petronella, Stefan och Linnea följde Ella till kiosken en stund så vi fick lite tid E och jag med Elian. Det är minst sagt en ny situation och mycket nytt att lära och vi har redan lärt att sticka i fingret och ge insulin i pumpen på magen.

Älskar min familj så mycket och är så tacksam. Allt stöd ni, vänner och familj ger betyder mer än ni anar och jag lyfts upp av varenda en.

Kramar!

20140510-140543.jpg

20140510-140612.jpg

20140510-140658.jpg

Kommentera

Annons

DIABETES 1

Eftersom jag inte vill oroa er mer i onödan och eftersom min son är en kille som helst slappar av och spelar iPad så har jag några minuter över mellan alla sms med familj och vänner.

Så jag hör av mig en sväng.

Idag är min bästa väninnas födelsedag. Nionde maj har alltid varit ett datum jag förknippar med hennes dag. Nu delar datumet även dagen då vi fick diagnosen Diabetes 1 för vår älskade son.

Just nu är vi inlagda i ungefär två veckor på Ullevål sjukhus och vi har fått ett helt fantastiskt bemötande och tårarna har varit många för två av tre. Den minsta av oss är en riktig kämpe och förstår naturligt nog inte allt ännu. Han vill inte vara sjuk hela livet säger han men han är så duktig.

Detta blir en del av vårt liv så det blir onaturligt att inte nämna det i bloggen och Elians integritet kommer alltid först.

Nu vet ni varför vi bor här en stund.
Ella skickar söta filmer till storebror och vi svarar med videor som berättar om dagen och längtar tills vi alla är samlade imorgon.

Godnatt och kärlek!

20140509-211734.jpg

Kommentera

För att få de senaste uppdateringarna