VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

ATT KÄMPA LÖNAR SIG!!!

Jag är i stort lyckorus just nu. Jag fick precis goda besked – efter läkarmötet förra veckan så har beslutet ändrats!!! Vi ska få SOVA om nätterna några nätter varje vecka, åh jag kan inte tro det.

img_8236.jpg

Nu är jag på jakt efter en person i Oslo som kanske oavsett studerar och kan tänka sig sitta i vårt vardagsrum och dricka te, studera och passa på våra blodsockerprinsar med diabetes1 tre nätter i veckan 8 timmar. Vet du någon kandidat, tveka inte att tipsa eller dela detta inlägget. Man behöver inte kunna diabetes1 sen tidigare men det är självklart ett plus. Jag lär upp personen och vi finns tillhands i hemmet. Barnen behandlas med insulinpump ( Omnipod) och CGM / sensor (Dexcom g4).

kontakta mig: josefine.aamodt(a)gmail.com

// HAPPY MAMA!

Kommentera (71)

Annons

ALLTID EN TIGERMAMMA

Elians sista dag på skolan han gått på i 6 år och nu en vecka. Leirskolen blev tyvärr en dålig upplevelse pga våld och där och då kändes inte längre motivationen att behålla samma skola så stor längre. Jag har nolltolerans för att våld får pågå. Riktiga vänner finns ju kvar ändå. Men det känns så tråkigt att avsluta såhär. Man litar på att de som känner barnen också tänker på barnens bästa. Ångrar jag något är det att jag inte la mig i hur de placerade barnen om natten. Jag som alltid kollar upp, lägger mig i. Men denna gång ville jag inte vara ”jobbig”. Försökte släppa kontrollen.

Låg och grät i Elians säng när han var borta då både oro och saknad var stor tredje natten. Inte visste jag då hur han kämpade där borta och jag fick inget veta och barnet som plågade många fick stanna hela veckan trots att vi alla fick information att barn som inte skötte sig skulle hämtas.

Där och då när jag såg honom i ögonen när han kom hem. Hur hemska upplevelser han haft många mil hemifrån och på en vecka när han skulle haft bästa veckan i sitt liv. Då bestämde jag mig för att alltid vara den jobbiga tigermamman åt barnen. Alltid. Aldrig mer att jag tillåter sånt här passera. Skolan lät det passera och för det kommer jag tyvärr alltid vara besviken. Sen att de tog tag i det när jag rört om i grytan. För sent.

Men vi blickar framåt! Ellas skola är full och vi sökte om byte i måndags och fick svar samma dag att han är välkommen på skolan bredvid. Den min E gått på. Det känns stort och fint. Det är ett stenkast från hans Bestemor och bra cykelväg dit från vårt hem. Allt blir bra. Nu lägger vi det dåliga bakom oss och startar på nytt!

Logistiken imorse var inte helt 100% så jag lämnade matpacker på skolan efter jag lämnat Eskil. Nu ska jag rycka ut och byta Eskils sensor i barnehagen och servera Elians klass lite glass som tack och hej.

Jag blev tillfrågad om jag var den nya norskläraren i korridorerna haha. 

Att andas lite på café och jobba – perfekt just idag efter all taxiverksamhet.

Kommentera (8)


Annons

KOMMUNEN SVIKER

 

Nu är Norway Cup igång. Jag hann se någon minut imorse men ska se de andra två matcherna Elian spelar nu i eftermiddag. Vi måste alltid stå på kanten och övervaka blodsocker och hjälpa Elian att dricka när han blir låg. Sen får han sitta på sidan tills (om ) han kommer i form igen.

Stoltheten att vår hjälte spelar och kämpar trots låga blodsocker och pumpbyten är stor. Inatt sov jag en timme tror jag och låg och funderade ut ett blogginlägg om hur det känns att inte få sova.

Eskil var låg. Elian hög. Elian fick insulin och jag hörde alarm som sa att han inte gick ned så han fick mer insulin. Eskil var nede under 2 och inga alarm hade gått. När jag då ska kliva upp ur säng och sömn för femte gången samma natt. In i köket, öppna kylskåpet och fylla på flaskan med Biola som jag ska ge Eskil. Sen när jag inte får kontakt med honom. Han vill inte äta, bara sova. Det är 50/50. Ibland gapar han och suger som om det vore ( det är ju det)  på liv eller död. Men ibland är han för låg och trött. Nästan i koma.

Inatt fick jag kämpa i honom i omgångar. Han ville INTE ha. Samtidigt som paniken stiger i ens kropp. Ens barn är på väg in i medvetslöshet. Stannar självklart pumpen. Slumrar någon minut, ångesten att sensorn INTE vänder utan fortsätter visa skrämmande låga tal. Efter över en timmes kämpande visar äntligen ett stick i fingret 4,1. Han har vänt. Klockan blir morgon, jag är så trött. Borde sätta insulin för all biola ( 19 kolhydrater / karbohydrater ) men orkar inte, eller vågar inte? Tänk om han blir låg igen?

Efter en liten timme har han 18 i blodsocker, kroppen mår skit. Det sliter på hans vackra lilla kropp. Hjärta, ögon och andra organ.

Klockan ringer då Elian ska upp och spela cup idag, hans blodsocker ligger perfekt på 6 efter mitt nattjobbande. Jag är helt groggy. Får ångest över hur detta ska fungera i framtiden med min karriär. Viktiga möten som är inbokade som måste sitta. Det känns iallafall som en dödsdom för min hälsa och karriär när vi dagen efter vi rest iväg i sommar får ett brev i posten. Ett brev om avslag på hjälp av kommunen i XXX bydel. De menar de fjuttiga pengarna vi får ska täcka att köpa in hjälp. Jag ska säga vad de täcker. Kanske allt socker och all mat vi behöver köpa extra så våra pojkar ens kan gå på skola och barnehage, de får inte så mycket som en saftflaska eller frukt där. Jag är så ledsen men mest förbannad över att systemet ska vara så felaktigt.

Något är fel. Andra med sjuka barn får hjälp. Men vi diabetesföräldrar ska tydligen bli utbrända och inte fungera för övriga syskon? Ska barnen tas ifrån oss? Det om något kommer komplicera deras blodsocker och relation till sin sjukdom om något. Barnen ser och känner hur trötta vi är. Syskon får för lite tid. Vi orkar inte hur länge som helst. Det som tar stryk är ekonomi och karriär. Ska man straffas dubbelt när ens barn blir sjuka? Räcker inte en livsfarlig sjukdom man aldrig får ledigt ifrån?

Kära bydel XXX ( som inte svarar på min e-post om att vi önskar mer tid att klaga då vi mottog brevet när de 4 veckorna gått). Jag vill ha hembesök från er. Ni får sova i gästrummet om ni vill men helst vill jag sitta med er uppe i vardagsrummet en natt. Visa er hur det ser ut. Skräcken när mina pojkar har farliga värden. Hur svårt det kan vara att vända en kurva och hur mycket annorlunda barnen och vår familj är pga sin sjukdom hur mycket vi än jobbar för att det ska vara normalt. De tar onda sprutor och injektioner, de äter på tvång, de kan inte göra allt som andra när de vill.

Dagligen är jag tillgänglig på telefonen, sms och samtal måste besvaras på en gång. För detta gäller liv eller död, något ni inte verkar ta på allvar. Detta kan man läsa på er hemsida:

”Avlastning:  Du kan få avlastning hvis du har et særlig tyngende omsorgsarbeid for familiemedlemmer som har en psykisk eller fysisk funksjonsnedsettelse.

Krav til søker: Du kan få avlastning hvis du gir omfattende omsorg til en person med stort pleiebehov.

Som pårørende får du:

  • nødvendig og regelmessig fritid og ferie
  • mulighet til å opprettholde gode familierelasjoner og bevare sosiale nettverk”

Mina pojkar är glada, trygga, lyckliga och helt vanliga barn. Men de HAR en stor funktionsnedsättning även om läkare och andra vill prata minst möjligt om det för barnets skull. För mig blir det fel. De har ett organ som inte fungerar. Bukspottkörteln har slutat producera det livsviktiga hormonet insulin, man dör utan konstig tillförsel av detta. Något vi föräldrar måste ge och räkna på varje dag, varje timme och varje minut. Hur kan vi inte kvalificera till hjälp? Jag gråter när jag skriver detta för efter en saksbehandlingstid på 10 månader hade jag hoppats på ett ja. Men förväntat ett nej.

Advokat nästa! Ja jag har sett mycket på Suits men detta fallet är solklart. Kommunen tar inte sitt ansvar.

Kommentera (22)

Annons

TACKSAMHET

Responsen på inlägget igår har varit överväldigande. Så många fina meddelanden. Alla föräldrar med små eller nu vuxna barn med diabetes1. Ni / vi är inte ensamma. Kampen för mer hjälp och stöd ska jag aldrig sluta med. Mitt bidrag är öppenhet.

Vi hade en riktig mysdag igår. Sen grillmiddag. Soffhäng. Fina ord och kramar. Välbehövligt. Eskil var så kramgo. Ella ville absolut ge mig fotbad och Eskil skulle också ha, han ÄLSKADE det.

Sen sent på kvällen när Elian kom upp för att mäta blodsockret stod det en glassbytta på bänken och han undrade varför den stod framme. Jag sa att ”Mamma ska äta lite glass och försöka vakna till¨. Då strök han mig på ryggen och sa ”Det är du värd Mamma”. Alltså vad hände med barnen igår? De var bara så gosiga.

Jag idag på väg till jobbet.

Önskar er bästa dagen!

Kommentera (7)

Annons

FINE FOLK!

img_8905.jpg

Vi innan besöket idag.

img_8875.jpg

Helt normalt att ta en selfie i en säng i gästrummet va? Man skymtar vår tvättstuga eller kaosrum som jag kallar det innan vi gjort om köket nede till en tvättstuga.

Supertrevlig journalist och fotograf som kom idag, de hade köpt med sig massa goda bakverk men jag hann aldrig fota de. Eskil blev förälskad i tjejerna och ville att de skulle hänga med oss och gå en tur när vi avslutade. Han är svag för söta jenter den här människan. På sjukhuset trivdes han så bra bland alla urgoa sjuksköterskor och han har bara fina minnen därifrån, vilket glädjer mig. Vilken enorm skillnad sjukhuspersonal kan göra. TACKSAM!

img_8895.jpg

Jag tror vi klarade oss ganska bra, det känns så fint att magasin som läses av många vill uppmärksamma denna sjukdom! Jag märkte att journalisten som var superproff och söt blev tagen när Elian berättade om hans insjuknande.

Nu ska jag jobba lite här, imorgon väntar heldag på kontoret och E ska lämna och hämta ( vilket han nästan alltid gör) men imorgon är jag i stan med bästa kollegorna och jag bara glädjer mig!

Kommentera


För att få de senaste uppdateringarna