VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

OPEPPIGT

Måndag.

 

Många kanske sovit ikapp lite i helgen? Jag hoppades jag skulle få en skön natts sömn igår men så blev det alarm all night. Det är ofta så, allt sker på en gång. När ett barn har bra blodsocker har det andra barnet något som behöver åtgärdas. Det är många alarm, varje natt.

Jag vaknade idag utan att ha sovit något alls. Att ens tänka tanken att de ska ta ansvar själva och behöva bära detta själva gör för ont att ta in. Bara tanken på Eskils skolstart gör ont i magen. Jag kommer inte släppa iväg honom om han inte får en egen assistent, han börjar första klass som femåring…

 

Jag försöker ta till mig mitt eget råd jag ger andra: en dag i taget 🖤

Kommentera (2)

Annons

FEM ÅR SOM HJÄLTE

diabetes1fotball

Denna dagen för fem år sen. Då allt vände. Friheten försvann för en stund. Dina föräldrars ögon bar på sorg och rädsla. Du var så enormt modig, du gjorde oss glada. Det var du som fick ta allt, vi stod bredvid. Det går inte en enda dag eller timme utan att vi tänker på dig och ditt blodsocker. Inte en dag utan att vi minns vilken börda diabetes1 är för dig och inte en dag utan att vi tänker på vilken hjälte du är. Gång på gång. Sjukdomen tar aldrig en paus, så du behöver ha full kontroll alltid. Det finns inga ord som kan beskriva hur modig och stark vi tycker du är Elian. Du behövde bli stor alltför snabbt, förstå hur kroppen fungerar på ett vis som många inte ens förstår som vuxna. Ta hänsyn de andra på din ålder inte behöver ta.

Men du fixar det, varje dag! Du är så grym Elian och vi kommer alltid stå bakom dig och bära dig när du inte orkar.

syskon_diabetes1

Lek med lillasyster och Pappa på sjukhuset.

Idag är en tung dag i mitt hjärta. Vi firar inte alls men kramas lite extra mycket.

Kommentera (6)


Annons

STOLTAST I STAN!

 

 

Min Ella, hon bara gjorde det. Tog detta blodprov som var omöjligt sist och som jag trodde skulle ge henne traumatiska minnen och göra att hon inte ville bli med i forskningsprojektet. Så sjukt stolt! Det kan hända hon fick både croissant, glass och sen punchrulle på jobbet. Allt hon önskade för jag är så glad hon vågade och att hon med tankens kraft och andning gjorde det.

Yoghurtglassen på 7eleven – mums!

Det läskiga är förstås att de kan hitta något. Markörer eller antistoffer som man säger. Isåfall vill de följa henne väldigt tätt och det behöver inte betyda hon utvecklar diabetes1. Men så sa de med Eskil som hade antistoffer och jag bara visste han skulle få diabetes1… Det kan också visa: ingenting. Men det betyder inte att hon går säker. Det kan utvecklas senare i livet närsomhelst.

Denna skitsjukdom ska forskas sönder tills de kan KNUSE den som man säger på norska. Det ska inte bara insjukna barn efter barn utan att något kan göras, bromsas eller botas. Det ska vi vara och se till!

Studien är gigantisk och heter INNODIA

Man får INTE diabetes1 pga sötsaker eller övervikt och man behöver insulin hela livet för alltid.

Ella tycker min arbetsplats var som ett stort lyxhotell 😅 Hon följde med då hon skulle på kalas sen i stan.

Ella min Ella 💞💞

Aningens sliten mamma! Sen gick jag långt med Ellas tunga ryggsäck och ikväll har Eskil handlat mer på Finn. En tredje Sabeltannkostyme med hatt. Sen har jag tränat med Elian härhemma och nu läst läxor med Ella. En busy day for sure. Hoppas hinna vila en snabbis i soffan men det ser mörkt ut då diskmaskin och matpakker ropar på mig…

 Kram!

 

 

Kommentera (7)

Annons

FALLER SNABBT & NY VECKA

dexcomg4_sensor

Igårkväll sjönk Eskil som en sten igen. Jag tänker att han borde hamna i någon slags transplantationskö. Det ska jag ta upp idag. Hans variant av diabetes1 är så läskig. Update: det gör de inte på så små barn, läkaren är så bra han sa något liknande: tror du vi liksom hållit något sånt hemligt för er haha 😉

dexcom_cgm

Här ser ni hur snabbt det går. Här har jag självklart stannat pumpen och gett honom något med socker i. Sensorn är en kvart försenad så man behöver sticka i tå / finger för att veta att han går upp. 

Men idag är det måndag och en ny vecka. Vi startar med sjukhusbesök efter lunch E, Eskil och jag. Det känns bra att träffa hans läkare efter denna hemska upplevelse. Jag blir gråtfärdig av att tänka på det och Eskil har sovit så tätt intill mig hela helgen. Det känns som någon kört över mig med ett tåg både kroppsligt och själsligt.

josefine_Aamodt_blogg

bianco_skor

Nya favoritskor for sure, väldigt sköna att gå i också. 

episenteret_oslo

Skål i kaffe efter måndagsmöte. Trivs så bra här på jobbet, det ger mig energi!

Soliga kramar från Oslo.

Kommentera (4)

Annons

INSULINKOMA

Jag vaknade till min största mardöm inatt. Att Eskils sensor inte pipit innan det stod LÅGT. Han hade varit väldigt hög kort tid innan och vi har senaste dygnen slitit med ännu snabbare fall och ökningar av blodsocker.

Den paniken i att ens barn krampar, dödsskriket, ögonen som inte ser men som är vidöppna. Det är rent ut sagt helt jävlig. Hela hans kropp ryckte.

Saft och honung hjälpte inte så vi var tvugna att sätta glukagonsprutan ( INTE INSULIN!) Efter saft och honung och han fortsatt krampade mätte vi blodsocker i hans tå: 1.2 En frisk person har 4-7 och allt under 4 är lågt och ska behandlas omedelbart.

glukagolspruta

”Glucagon Novo Nordisk innehåller den aktiva substansen ”glukagon”.

Glucagon Novo Nordisk är avsett för omedelbar användning vid akuta fall hos barn och vuxna med diabetes som använder insulin. Det används vid medvetslöshet pga mycket lågt blodsocker. Detta kallas ”svår hypoglykemi”. Glucagon Novo Nordisk används när personen inte kan inta socker via munnen.

Glukagon är ett naturligt hormon, som har motsatt effekt till insulin i kroppen. Det hjälper levern att omvandla ett ämne som kallas ”glykogen” till glukos (socker). Glukos frigörs sedan till blodet – detta gör att blosockernivån höjs.”

Med ambulansen på tråden utan att få fram ett ord då det bara stannade upp i halsen, ett hjärta som låg utanför min kropp och tårar som brände bakom ögonen kom han tillbaka till oss. En minut efter jag satt sprutan i hans lår kom han tillbaka.

glukagolsproyte_diabetes1

img_5994.jpg

Morgonmys.

img_5996.jpg

Vi har nog inte kramats så mycket en morgon tidigare. Tätt intill och hela tiden. Han var låg här också, därav Oboy.

Idag hade vi LOVAT Eskil lekeland med kompisar. Vi sov ju ingenting efter hans anfall inatt. De blir ofta höga efteråt och jag parerade försiktigt med insulin tills han vaknade. Sen låg han ok i blodsocker även om det svängt snabbt idag så har han inte mått dåligt eller visat något förutom att han var trött vid läggtid. Så han fick såklart leka idag trots att vi hade hjärtat i halsgropen.

Sen hängde vännerna med hit och de har lekt och lekt och lekt. En fin dag för honom och en dag med många tankar hos mig.

Det konstiga och läskiga är att han minns hela händelsen från inatt med insulinkoma. Han såg på sina gosedjur med en blick som om han trodde de var monster, han var INTE med alls. Ändå minns han. Han minns han ropade på mig, att jag och vi kom snabbt. Sen är han helt bestämd att vi lekte en lek jag och E. Det ropade han också mot slutet, precis innan han kom tillbaka och de paniska skriket försvann så sa han just ”jeg vil ikke være med på denne leken mere” då brast mitt hjärta. Ikväll alldeles nyss när jag la honom med hans hand i min så sa han mycket av det jag och E sa till varandra. Han frågade varför jag gav honom en spruta. Så konstigt att han kan veta allt detta och samtidigt vara medvetslös. Älskade skatt, jag önskar han slapp minnas. När jag frågade hur han kände sig sa han bara : lav ( låg ) Då frågade jag om det var som vanligt låg eller annorlunda. Annorlunda sa han med tårar i ögonen. Sen sa han: men det trenger vi ikke snakke om.

f226e79c-aa43-497b-aac8-8c031089e444.jpg

FY FAN VAD JAG HATAR DIABETES1. Att våra små barn ska ha denna skitsjukdom och att detta kan hända mina barn närsomhelst, jag kommer inte våga sova utan barnen igen känns det som just nu. Vi som ändå försöker leva varje dag, inte leva efter diabetesen.

Nu kanske ni förstår varför man känner oro hur ”bra” allt än ser ut utifrån.

img_6039.jpg

Världsfinaste familjen Skai, Eskils gudfar <3

img_6040.jpg

img_6009.jpg

Jag har varit så tom inuti idag. Försöker vara tacksam att det gick bra, men känner mest sorg. Att det ska vara såhär för alltid…

Ikväll gråter jag alla tårar jag hållit inne hela dagen.

Kommentera (38)

För att få de senaste uppdateringarna