VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

EN DIABETESMAMMAS UPPROR – VI FÅR INTE DEN HJÄLP VI BEHÖVER

Kvällen kommer. Jag förbereder oss för ny vecka härhemma. Kläder ska läggas fram, veckan ska gås igenom.  Sensorerna piper i omgång, de piper och piper hur jag än ställer in de. Imorgon har jag kontordag. Eskil ska i barnehagen och de andra två har vinterfeire och ska hänga med pappa på jobb, en favoritsysselsättning då det finns Segway där, shuffleboards och pingisbord. Bland annat.. Jag är mäkta stolt över min man och nu har de dubblat lokalernas storlek och ja, jag är så imponerad har ju varit med sen starten och sett kokvrån och den manuella kaffebryggaren och idag. Stolt fru!

diabetesmamma

Ikväll antecknar jag en del inför samtal med sjukhuset imorgon. Det har plötsligt blivit tät kontakt sista tiden då vi sökt om avlastning från kommunen för att få sova.

”Hvis du har særlig tyngende omsorgsoppgaver, kan du få avlastning. Kommunen har plikt til å tilby ulike avlastningstiltak.”

 Jag har gråtit så mycket i Es famn. Han är den enda på jorden som förstår mig känns det som. Han ser ju allt jag gör, ett helt osynligt arbete för många men livsviktigt för våra pojkar. Han vet.

Jag känner mig som förälder ( föräldrar) osedd, oförstådd, inte tagen på allvar trots snart fyra år med sjukdomen och faktiskt sviken av sjukvården.

Vi var så nära någon form av  hjälp och väntade ett intyg från vår läkare. Ett intyg på vår situation. Då säger de att de visste inte det var så illa. Jag har suttit där på kontrollerna. Utan stöd. ALDRIG erbjudits en minuts samtal med varken diabetessjuksköterska, läkare eller psykolog utan barnet vid min sida. Jag grät när Elian blev sjuk, sa att vi måste få prata med någon, finna stöd. Inget har vi erbjudits. Jag har varit tydlig i hur det sliter, hur rädd jag är för mitt mående och jag har berättat att vi aldrig sover en hel natt.

De samtal jag haft med barnens läkare sen vi ansökte om hjälp är ett skämt. Hon kallar mig fel förnamn, använder härskartekniker och säger farliga saker som att barnen inte ska behandlas nattetid. De orden kan bara en annan diabetesförälder förstå innebörden av. Att inte agera när ens barns kropp mår dåligt och är i fara? Som dessutom sjukvården tydligt inpräntat i oss vid inläggelsen vid sjukdomens start. Att inte göra det vore vanvård. Barnet skulle dessutom snabbt hamna i en ambulans. Senkomplikationerna kanske de inte ens får uppleva då man faktiskt kan avlida vid uteblivet socker vid lågt blodsocker.

Något är fel. Diabetesföräldrar går in i väggen, de sover inte, de skiljer sig och det tas inte på allvar. När till och med sjukvården inte ens förstår, då har vi inte lite att kämpa mot när vi egentligen behöver någon som kämpar med oss.

Jag säger ja tack till att dokumentera vårt liv med diabetesbarn. Kom med ett filmteam, bo här? Kanske en läkare på Ullevål vill bo hos oss och se hur det är på riktigt? Jag har bott hos er och ”verkligheten” inom sjukhusets väggar utan vänner och vardag de där två första veckorna när man gråter sönder era kuddar och duschar när barnen inte hör är verkligen inget som räcker för att ”ställa in” barnets framtid. Ni kan omöjligt förstå. Något är fel här. Ansvaret hos oss föräldrar är för stort. Om det ”bara” gällde dagtid när man även arbetar och kanske har fler barn än det sjuka barnet så är bördan enorm. Samtal, sms från skola, barnehage. Oron när barnet går hem själv från skolan när de inte svarar i telefonen och man sitter i ett möte. Då jobbar vi dessutom natt, varje natt. Vi kan aldrig ta ledigt. Vi kan inte välja.

Jag är så bestämd på att vi får för lite hjälp, verktyg och stöd att jag vill ropa högt, skrika. För när man tror på något behövs det.

Kommentera (35)

Annons

NÄR ESKIL FICK DIABETES1…

Ni är några som undrat varför vi inte pratat om att Eskil också fick diabetes1 i podden. Jag hör att jag gör det i förra avsnittet, pratar om honom utan att ha nämnt att han blivit sjuk. Oops en liten miss. Men jag ville bara inte ge så dåliga nyheter i första avsnitten då podden riktar sig just åt de nyblivna diabetesföräldrarna. Vi vill vara podden man lyssnar på medans man är inlagd på sjukhuset, kanske våra erfarenheter och att vi finns därute kan mildra chocken, sorgen och att man kan känna lite samhörighet?

I veckans avsnitt som kom ut idag kan ni lyssna på den tunga berättelsen med tårar om hur det var när även lillebror fick diabetes1.

sykehusklownene_ullevaal

bursdag

Här hade vi haft sjukdomen i huset i två dygn tror jag, minns inte helt dagarna… Det var Elians födelsedagsfirande med familjen. Jag är så tacksam för att vi fick lov att få permis och genomförde detta trots allt. Familjen var så viktig och jag är oändligt tacksam för all omtanke och allt stöd vi fick. 

family_ullevaal

ambulande_diabetes1

Mitt instagraminlägg nyss publicerat den natten. Fy fasen vad det smärtade i hela min kropp. Er kärlek hjälpte, ert stöd har varit ovärderligt – TACK!

Hoppas ni orkar lyssna.

Kommentera (6)

Annons

LÅGT

Godmorgon från Oslo.

Nej hörni här inne är det inte mycket pepp just nu. Eskil har hostat hela kvällen och natten. Högt blodsocker pga att han har ett virus säkert. Både E och jag har viktiga möten idag. Elian vaknade låg och nu fick jag sms av skolan att han var nede på 2 trots frukost. Allt under 4 är lågt blodsocker. Det är just oron som är värst. Kommer han hamna i koma på vägen hem från skolan idag när jag sitter i ett möte? Hjälper någon honom? Nej jag bara gråter nu av minsta motgång och känner att jag blir ledsen. Ledsen över att man överallt läser om hur sömnbrist påverkar människan och samtidigt får vi diabetesföräldrar inte hjälp.  Jag kan inte få det att gå ihop.

Det ska bli jättekul att gå på jobbet idag och både delta och hålla möten. Men det kostar enormt mycket med nu än innan vi hade två sjuka barn. Jag är tacksam över att min arbetsplats förstår.

Vad jag vill ha dig hemma idag älskade prins.

Kommentera (12)

Annons

NOTE TO SELF:

Okej vår treåring bör inte ta en skön nap om han vill på helgen. Vi har kommit dit nu att kvällen blir lite tokig med en svårsövd kille.

Annars har helgen susat förbi. Pipande alarm, doseringar, svängande blodsocker som oftast dygnet runt. Det känns overkligt att ta in att det ska vara såhär för alltid. Jag tar en dag i taget och hoppas på ljusare tider. Jag vill jobba 100%, få fokusera på annat på dagarna. Det var ju det som var planen…

En dag i taget.

diabetesmom

diabetes1quote

Jag beundrar mina killar så enormt mycket. Även deras syster. Vi hade en gråtstund ikväll hon och jag. Hon blev förtvivlad över att jag en dag dör. Vi kramades och hon grät massor. Lilla gumman. Jag sa att då har du ju dina bröder. Då sa hon något så hjärtskärande. Hennes innersta tankar. Ibland är det så tungt att vara mamma samtidigt som det är den största äran.

diabetesmom_baby

Kommentera (12)

Annons

VÄRLDSDIABETESDAGEN

Idag är det ingen vanlig dag för idag är det världsdiabetesdagen. Sen vi fick lära känna denna brutala sjukdomen för 3,5 år sen har jag alltid drömt om en diabetesgala. Drömmen har slagit in tack vare eldsjälar. Jag hade så gärna varit på plats men biljetterna tog slut på direkten. Man kan se den på tv3 för er som bor i Sverige!

Loppi har gjort en intervju med mig och jag blir så glad att sjukdomen får uppmärksamhet. Endast så kan vi krossa den med forskning och botemedel.

Sen diabetesdagen till ära så borde ni ju lyssna på vårt andra avsnitt av Diabetespodden. Det handlar om tiden när man kommer hem från sjukhuset.

barndiabetespodden

”Hur ska man ens kunna gå in i duschen? Klarar hen sig då? Tänk om barnet blir lågt när man sover. Man vill ropa till alla när man går ut på stan: ”Hallå! Mitt barn har diabetes. Om han svimmar så måste ni ge honom socker”. Första tiden hemma är omtumlande, läskig och kan ge en känsla av ”Hur sjutton ska vi klara det här?” och ”Ska JAG bestämma hur mycket insulin barnet ska ha?”. Josefine och Alexandra pratar om hur det var för dem första tiden hemma. Mycket oro och ångest – men det bästa av allt är ändå: Det blir bättre!”

Kommentera (13)

För att få de senaste uppdateringarna