VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

ORON FINNS ALLTID DÄR

Vi har faktiskt haft världens mysigaste eftermiddag med bara soffhäng. De stora var ute och lekte lite i snön på tvång men de kom in rosenkindade och glada. Förutom att Elian låg på 2 i blodsocker och knappt kunde gå. Det blev saft och middag ASAP när han kom in. Sen åkte han till en kompis för att sova över. E och Ella kom hem med massa lördagsgodis och E var nyklippt. Eskil har sjungit lite men mest druckit saft och kramats, gosat med mitt hår. Lilla älskade skrutt. Jag blir så orolig. Han tar sig till örat.

Elians infektion i örat ( hans första ) var bara få veckor innan diabetesen bröt ut. Jag kan aldrig lägga bort oron att fler i vår familj kan insjukna. Det är så ensamt med denna sjukdom i livet vi lever. Men på Facebook är det alltför många andra diabetesföräldrar. Som förstår precis. Fast sjukdomen är så individuell så talar vi alla språk. Kärleken, omtanken, oron, kunskapen och trösten. Så fint. Att Elian kan sova borta värmer mitt hjärta. För att vännerna är så underbara och har så fina föräldrar. För att vi som föräldrar lyckas med något så stort som att lägga hans liv i andras händer och känner att det är okej. För han måste få leva.

Kära den som bestämmer. Inga fler barn ska insjukna nu. INGA.

Kommentera (2)

Annons

Lucka nummer 7: Vem skulle du vilja sända extra kärlek till idag?

Idag vill jag sända extra kärlek till dig som senaste tiden fått ett chockbesked att ditt barn har diabetes1. Det är en smärta att inse omfånget av sjukdomen och det är en sorg. Men jag vill säga att vi är tyvärr många många fler och vi är tillsammans starka. Du är starkare än du kan ana och du kommer bli proffs på barnets sjukdom hur svårt allt känns just nu. Du behöver kärlek och omtanke från omvärlden nu. Om inte folk förstår det. Be om den.

diabetes1

 

Detta är en del av Kajsons julkalander, vill du också vara med? Spana in hur du gör här.

 

 

 

 

Kommentera (3)

Annons

VÄRLDSDIABETESDAGEN!

Idag är världsdiabetesdagen, som infaller just 14 november då Frederick Banting föddes denna dag för 125 år sedan. Banting upptäckte insulinet 1921 och fick för det Nobelpriset i medicin 1923.

eliandiabetes

 (Gör ditt eget ”footprint” HÄR)

Idag har barnen blå kläder på världsdiabetesdagen. Det känns konstigt att ”fira” denna dagen men vi vill uppmärksamma den. Syftet att öka kunskapen är för att fler ska skänka pengar åt forskning så att denna sjukdom kan botas. Innan Elians diagnos maj 2014 visste jag knappt något om diabetes1 ( eller 2) men nu är jag lite av en expert på hans diabetes. Diabetesen är nämligen helt individuell. Det som fungerar för andra fungerar kanske inte för vårt barn och vice versa. Tyvärr, tänk vad enkelt om formeln fanns och fungerade varje gång. Då skulle vi slippa kom, blodförgiftning och senskador.

Jag har en period just nu när jag bara gråter när jag ser filmerna föräldrar klippt ihop om sina barn för att öka fokus och för att få folk att skänka pengar. Dessa filmer med bilder på små bebisar, tvååringar och större barn. Gemensamt har de dagliga stick i fingrar och tår, instick av sprutor eller pumpar och en ständig närvaro av sin sjukdom och dess obehagliga tillstånd som den medför. Som förälder får man aldrig slappna av och de är få i ens närhet som vågar lära sig och vågar avlasta helt.

Då och då ser vi mor- eller farföräldrar i diabetesgrupperna på FB som skriver hur de tar hand om sina barnbarn för att avlasta. De lär sig, förstår utmaningen och gör en enorm skillnad. De skickar pepp och stöd åt oss andra föräldrar. Det är mycket som påverkas i familjen när föräldrar lever med ständig oro och övervakning. Men tyvärr förstår så få.

Därför är jag så glad över fokus i Nyhetsmorgon idag. Att de vågar berätta och belysa hur skit detta är. Om vi hela tiden ska låtsas, tänka positivt ( något vi tvingas till HELA tiden) och inte våga öppna oss om vår verklighet kommer ingen förstå.

va%cc%88rldsdiabetesdagen-tv4nymo-1

diabetestatuering-1

Jag är så stolt och glad att såna som Diabetesia finns. Som vill informera och som orkar. Därför lånar jag en text från henne rakt av:

”5 anledningar att stötta diabetesforskningen:

1. För min skull
…gör det för mig och för alla andra som lever med den här sjukdomen. Vi som har stuckit oss själva tusentals gånger, för att testa blodsocker och dosera insulin. Vi som tvingas tänka 24/7 och ta tuffa och svåra beslut hundratals gånger om dagen. Vi som går in i väggen av prestationsångest när vi försöker jonglera vår kroniska sjukdom med både jobb och privatliv. Vi som tacklar orimliga fördomar och förutfattade meningar om vårt tillstånd dagligen. Gör det för min skull?

2. För barnens skull
…varje år diagnosticeras mängder av oskyldiga barn och ungdomar. Utan att ha provocerat fram sjukdomen döms de till att leva med sprutor, planering och faror livet ut. Gör det för barnens skull?

3. För de som ännu inte drabbats
…men kan komma att drabbas. Olika former av diabetes är globala sjukdomar som ökar i antal för varje år. Helt plötsligt är det din dotter, din kollega eller din bästa vän som ligger inlagd på sjukhuset och har en helt ny livsstil att anamma. Med ökade ekonomiska bidrag kan forskarna hitta mer effektiva mediciner – eller rent av ett botemedel. Gör det för de som ännu inte drabbats, redan nu?

4. För ekonomins skull
…hur lite jag än tycker om det här argumentet, så är det ett argument. Ekonomin. Diabetes är sjukdomar som kräver dygnet-runt-vård och är därför kostsam för samhället. Om din medmäskliga sida inte kan övertyga dig att stötta forskningen, så kanske din finansiella sida kan. Gör det för ekonomin?

5. För U-ländernas skull
…att få sjukvård och medicin är ingen självklarhet. Jag är lyckligt lottad att ha fötts i ett välfärdsland – alla har inte den turen. I vissa länder tar läkarna en titt i patientens plånbok och låter vad de ser avgöra huruvida personen får insulin eller inte. Om inte så väntar en långsam, plågsam död. Gör det för de mindre lyckligt lottade patienternas skull?

 

…men framför allt – mest av allt – så vill jag se fler bidragsgivare som donerar pengar för VÅR skull. Din, min, barnens, samhällets, ekonomins, medkänslans – den bättre världens skull! Färre sjukdomar och friskare människor leder till så mycket bra!

Och om jag nu har lyckats övertyga dig, så väntar Barndiabetesfonden (HÄR) och Diabetesfonden (HÄR) med öppna armar och ett varmt hjärta på din gåva. Liten som stor. Allt gör skillnad. Tillsammans är vår röst stark.
En dag vill jag kunna säga ”Jag hade typ 1-diabetes”.    ”

 

 

Här hittar ni hennes fina blogg.

Kommentera (4)

Annons

ETT SVAR FRÅN HOVET

När många i föräldradiabetesgruppen på fb får detta mailet från hovet 👑🙏🏻 @kungahuset #öppendiabetes

Jag förstår att det för andra som inte lever nära denna sjukdomen kan uppfattas som att vi reagerar starkt. Men det är farligt när felaktiga påståenden blir rykten och fördomar. Framförallt stjälper det forskningsmedlen om många tror man äter sig till diabetes1.
Jag lägger med en kommentar från en annan diabetesmamma från vårt forum:
”Egentligen borde han inte nämnt diabetes typ 2 heller, eftersom så få barn får diabetes typ 2 i Sverige. Runt 800 barn får diabetes varje år och av dem får max 1% typ 2. Alltså högst åtta barn per år. Och att nämna socio-ekonomisk status när det är så få barn som drabbas, det blir bara fel. Han bör inte använda amerikansk statistik och applicera på svenska förhållanden.”
Jag är så enig! Det prinsen sa var fel. Punkt. Det är våra typ1or som blir fler och fler i Norge och Sverige. 

Ursäkten är ett steg i rätt riktning och man hade kanske hoppats på ett offentligt uttalande också. 

Kommentera (11)

För att få de senaste uppdateringarna