VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK

OM NI NÅGON GÅNG TÄNKT TANKEN..

…har du någon tänkt kanske jag borde swisha ( Sverige ) eller vippse (Norge) pengar till diabetesforskningen? När ni väljer er insamling på Facebook, väljer ni barndiabetes då? Om ni inte gjort något av ovanstående eller gjort det tidigare, gör det igen!

 

Förutom att jag legat och ligger sänkt i en kraftig lunginflammation härhemma sedan nyår så har något helt fruktansvärt hänt i vår familj. Jag har gråtit dag och natt över sorgen och för att det är så färskt med våra egna förtvivlade upplevelser. Barnens älskade kusin i Oslo har fått diabetes1. Samtidigt som en baby föddes in i familjen strax innan jul som ett starkt lys och gjorde honom till både lillebror och även storebror så kom ett stort mörker. Något som är kroniskt, något man inte kan säga ”det går över” till. Något som gör oron över ens älskade barn större när man inte trodde det var möjligt. Oron man känner för sitt friska barn kan inte jämföras.

Det var E som mätte hans blodsocker den natten, han som desperat stack sig själv för att se att det var något fel på mätaren. Svaret skulle ju lugna, inte förskräcka. Han var sen med in till sjukhuset med sin bror. Den tredje värsta natten i mitt liv, ni kan gissa vilka de två andra varit?

Vi har fått det berättat för oss att det är extremt ovanligt med syskon som drabbas, det händer liksom inte säger sjukvården. Ändå har vi vänner med två av två barn som har diabetes1. När det nu slår till inom familjen blir jag helt desperat på att forskningen behöver gå framåt. Snabbt, nu. Dessa små hjältarna som man sticker för att få ut blod att analysera vid varje måltid, osäkerhet eller om natten. Dessa små hjältarna ska inte behöva ha det så hela sitt liv. Deras barn ska inte behöva insjukna. Varje dag insjuknar flera barn både i Norge och Sverige. Familjer slås omkull och blir aldrig desamma igen. Det stämmer verkligen att man inte har något val, man gör allt för sina barn. Man blir någon annan. En superhjälteförälder.

 

Om ni vill bidra till att forskningen går framåt se hit:

 

SVERIGE Vill du swisha en gåva till Barndiabetesfonden skickar du valfritt belopp till Swish-nummer 9000597.

 

NORGE Vipps Diabetesforbundet: 02160

 

TACK snälla ni från djupet av mitt och alla andra diabetesföräldrars hjärtan.

Kommentera (11)

TACK JIHDE!

När Peter Jihde fick diabetes1 var det såklart otroligt tråkigt. Jag har älskat honom i rutan och kände inuti hjärtat att jag inte önskade honom denna skitsjukdom. Men inuti mig så kände jag en liten förhoppning. Att han som har en stor publik kan göra skillnad.

diabetesgalan

Fina Molly Sandén som sjunger fantastiskt och även hon öppet pratar om sin diabetes1. TACK Molly. 

Det har han gjort. Med råge! Han har tagit sina insulinsprutor varje dag i ett år på sitt instagramkonto, för att alla barn som skäms ( ja, många blir retade av andras barn) ska känna mindre skam. Han pratar öppet om sjukdomen på alla vis.

Vi är inte alltid eniga Jihde och jag som diabetesmamma. När han pratar om färre kolhydrater och de låga blodsockervärden han eftersträvar behöver jag andas till 10 och tänka att han har inte diabetesbarn. Det är en stor skillnad. Vi diabetesföräldrar värnar om våra barns liv precis som alla andra. Men vi bär deras liv i våra händer dygnet runt. Vi vet också vad fel information kan göra, vilka pilar i hjärtat som kan såra. Det beror oftast på okunskap så jag är livrädd för FEL kunskap. Att barn kan äta mindre kolhydrater är en MYT. De behöver både kolhydrater och insulin. Alltid. För att växa och för att dö.

Men något av det finaste han nu gjort är att byta kanal för att han brinner så starkt för diabetes och information. Jag har inte läst att det beror på det, men jag tror han gjort det :)

Se på sista delen av serien LEVA UTAN ATT DÖ här!

TACK från botten av mitt hjärta snälla Peter Jihde för allt du gör <3 Nu vill jag bara att Norges helseminister Bent Høie ska vakna och förstå behovet för barn och föräldrar att ha samma hjälpmedel som Sverige. Det är en SKAM att vi inte får lov att ta hand om våra barn på bästa och mest säkra vis.

Kommentera (2)


NYA ELLER GAMLA BARNEHAGEN – WE ARE BACK!

Igår var vi äntligen tillbaka till barnehagen som vi saknat. Det gick så bra det kunde gå. Det är ett sånt lugn, ro och glad känsla bland både barn och personal. Att få komma hem till något välkänt <3 Ella var med hela första dagen. Eskil var förstås lite spänd på bilderna, det hör ju till.

Älskar att jag var så optimistisk och tog med min laptop. Eskil har i sommar varit extremt mammig och knappt släppt mig alls. Men idag sitter jag faktiskt ute och jobbar lite och han pratar med andra och leker.

img_2839.jpg

Baka lite till lunch <3

Sen var det fotbollsmatch på Ekeberg innan vi åkte hem och slappade. Jag fick en välbehövlig massage av E, halva ryggen och nacken låste sig totalt då det varit så mycket nattvak. Sen glömde jag stretcha efter vår löptur, kan det påverka så mycket? Stretchar ni andra noga? Jag brukar töja massor som avslutning.

Önskar er en härlig dag, snart helg ju 😉

Kommentera (2)

FINE FOLK!

img_8905.jpg

Vi innan besöket idag.

img_8875.jpg

Helt normalt att ta en selfie i en säng i gästrummet va? Man skymtar vår tvättstuga eller kaosrum som jag kallar det innan vi gjort om köket nede till en tvättstuga.

Supertrevlig journalist och fotograf som kom idag, de hade köpt med sig massa goda bakverk men jag hann aldrig fota de. Eskil blev förälskad i tjejerna och ville att de skulle hänga med oss och gå en tur när vi avslutade. Han är svag för söta jenter den här människan. På sjukhuset trivdes han så bra bland alla urgoa sjuksköterskor och han har bara fina minnen därifrån, vilket glädjer mig. Vilken enorm skillnad sjukhuspersonal kan göra. TACKSAM!

img_8895.jpg

Jag tror vi klarade oss ganska bra, det känns så fint att magasin som läses av många vill uppmärksamma denna sjukdom! Jag märkte att journalisten som var superproff och söt blev tagen när Elian berättade om hans insjuknande.

Nu ska jag jobba lite här, imorgon väntar heldag på kontoret och E ska lämna och hämta ( vilket han nästan alltid gör) men imorgon är jag i stan med bästa kollegorna och jag bara glädjer mig!

Kommentera


SKÅL FÖR DIG!

Skål för att huset idag är tomt. Jag valde att flytta hemmakontordagen igår tills idag. Utförde endast de mest akuta sakerna och la sen bort jobbet igår. Det gav större rum för vila och närvaro med barnen. Även om vi mest låg i en hög i soffan så hade jag helt enkelt inte orkat jobba mer än så pga feberyra. Inatt hostade Eskil ingenting och hans sensor verkar fungera igen. Den var totalt bananas sista dagarna ( och nätterna) så jag litade inte på den alls = läskigt. Det betyder ju att om man ger insulin utifrån sensorns värden som inte stämmer kan det bli väldigt fel och farligt.

Ella vilade sig i form hon med och hon ville spela fotboll ikväll men vi får se hur hon mår efter skolan. Läskigt när en förkylning är så diffus känner jag. Jag har den klassiska som ger feberkänsla och en del snytpapper krävs… Sova med höga kuddar, dricka massa vatten och nässpray lindrar. Detta kan inte ens jämföras med den fullständigt vidriga influensa som slog ned hela familjen i juletider.

Dagens hemmakontor.

Idag pratar vår nya läkare med socionomen på sjukhuset sen ska han skicka in sin värdering av vår familjs situation till kommunen. Vi har ansökt om hjälp och då framförallt om natten. Från mitt och vårt perspektiv är detta orimligt och bara inte okej någonstans. Att man förväntas arbeta dag och natt med två diabetesdiagnoser och samtidigt fungera i övrigt. Ekvationen går inte ihop hur mycket man än önskar det.

Det är faktiskt inte oron som är värst nu. Det är känslan av att det inte går. Jag känner mig desperat att få börja sova igen. Jag vill arbeta 100% som tidigare. Det är helt omöjligt med sömnlösa nätter. Alltså helt sömnlösa = man behöver sova på dagen. Det betyder att mitt liv känns till tider helt meningslöst. Jag sover på dagen, men det blir ju om jag ens kan sova max två timmar.

Nej usch. Orimligt är ordet. Håll tummarna att kommunen inser att här behövs hjälp. Jag förstår att många har det värre än oss men måste ju utgå från vårt perspektiv. Det är typ som om ditt barn har magsjuka och ropar efter dig varje natt ongoing every night. Ingen paus. Du måste springa dit när barnet ropar, du måste skura hinkar och tvätta sängkläder och du får inte återhämta dig. Gånger två. Nej magsjuka är fasen enklare än att oroa sig för koma, syreförgiftning och att skjuta in onda saker i ditt barns kropp.

Blä för diabetes1 och HEJA ALLA som är hjältar och bär dessa sjukdomar både de drabbade och omgivningen!!

Kommentera (19)

För att få de senaste uppdateringarna