VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

DIABETESFÖRÄLDRAR SKA OCKSÅ FÅ SOVA OM NATTEN

 

 


morgonstund

Nu är det mörkt när man kliver upp! Winter is coming… Skål i dagens första kopp kaffe.

Hela ligan har gått hemifrån och kvar sitter jag, kaffet, Nyhetsmorgon i bakgrunden och en arbetsdag att ta fatt i. Det är skönt att slippa bära mac och att kunna vila nacken emellanåt på golvet så hemmakontor passar mig väldigt bra någon gång i veckan.

Tredje natten med avlastning hemma är över. Jag kan inte med ord beskriva hur det känns att äntligen få den hjälp vi behövt så länge ( och förtjänat ). Det känns som jag i ett års tid stått och ropat, skrikit och kämpat. Samtidigt svarat på allas: ”hur ska ni orka, hur klarar ni det?” Jag är helt tom inom mig nu när vi får hjälp. Det är som en ballong som släpper ut luften, känslan inombords. Ni vet när man känner: ja men det är ju såhär det ska vara.

Att vakna upp och se notater från natten fullkladdade ark med tider och åtgärder. Det känns som att man levt i en mardröm utan utväg. Natt ut och natt in utan att få den hjälp man behövt. Jag njuter att få stänga dörren tre kvällar i veckan och somna. Utan att störas av alarm, oro och att behöva medicinera och åtgärda, passa på, vänta..

Jag vill öppna upp ögonen för hur diabetes1 kan se ut. De som har mer stabila barn kan skatta sig lyckliga och njuta att få sova. Arbetet man gör dagtid är nog tyngande och väldigt mycket mer än om man har friska barn, man har aldrig ledigt. Vi är många med ett eller fler diabetesbarn som inte ligger inom normalområdena och som är i fara om natten. Då, som förälder gör man allt kan jag lova er. Men kraften tar slut, sömnen behövs. Jag önskar att fler får hjälp ( förutom att på sjukhuset få tips och råd för inställningarna man kontinuerligt jobbar med) så de kan få SOVA tryggt om natten. Det förtjänar man.

Glad helg!

Ps. Recap för nya läsare:

Vår äldsta son fick diabetes1 våren 2014 samtidigt som jag var gravid med vårt tredje barn. Sen våren 2014 har vi nattvakat och alltid sovit oroligt med alarm och ostabila blodsocker.

Nätterna vi sovit hela natten kan räknas på en hand och hösten 2017 insjuknade vår yngsta son då nästan 3 år gammal också i diabetes1. Sen dess har det varit övermäktigt att aldrig få sova. Jag har i ett års tid sökt om hjälp från kommunen och väntat på svar, klagat på avslag och nu äntligen får vi hjälp efter att ha haft möte på sjukhuset med barnens läkare + saksbehandlare. Jag sökte redan när Elian var det enda diabetesbarnet i familjen då vi hade det väldigt tufft med sömnbrist. Det fick vi avslag på trots stort behov och att vi hade ”særlig tyngende arbeid”.

Vi har en älskad dotter som är frisk och mellanbarn i denna situation. Att knappt orka finnas som man borde för något av barnen har slitit mitt hjärta itu. Att inte orka, att bara vilja sova. Nu ser vi ljuset i tunneln!

Vi har fått beviljat 3 nätter i veckan med hjälp och jag har själv hittat en fantastisk tjej som bevakar och behandlar pojkarna <3


Annons

Kommentarer


  1. Madelene 12 oktober, 2018 on 07:52 Svara

    Underbart!! Hoppas ni kan slappna av och få er sömn! <3

    • prinsessansdagbok 12 oktober, 2018 on 07:58 Svara

      TACK!

  2. Maria Albjär 12 oktober, 2018 on 08:55 Svara

    Jag är så glad för er skull Josefine! Ni är så värda detta <3 Och det ger mig också en smula kämparglöd att eventuellt orka dra igång en sådan process själv. Vi känner oss mer och mer slut och jag har precis i veckan startat igång dexcom på mig också för att jag är livräådd att falla in i medvetslöshet på natten då jag inte längre vaknar av mina låga värden. Meeeen detta ger ytterligare pip och vakenhet. Frågan är hur länge vi orkar???

    Nu vill vi ses snart <3 <3 Vi saknar er massa! Stor kram från oss <3

    • prinsessansdagbok 12 oktober, 2018 on 09:02 Svara

      Åh jag VET att du är glad för vår skull och jag VILL bli lika glad för er!
      TACK för att du valt Dexcom för er allas skull <3 LSS, läs allt jag skrev på FB eller se här några utdrag: "Den funktionshindrades make/maka/sambo/partner/barn ska dock informeras om
      möjligheterna till korttidsvistelse och avlösarservice" Utdrag ur LSS: "En individ kan klara sig normalt i vissa avseenden men ändå ha stora svårigheter.
      Exempel på funktionshinder som kan vara stort är rörelsehinder, grava syn- eller
      hörselskador, svårartade effekter av sjukdomar som till exempel diabetes eller hjärt-
      7
      och lungsjukdomar samt olika former av psykiska funktionshinder, till exempel
      neuropsykiatriska. "

      Vi måste tyvärr våga säga funktionshinder då detta är en livsfarlig sjukdom även om alltför många inte vill sjukliggöra sina barn så måste man inse allvaret och våga agera offensivt. Barnen och du är hjältar och ni BEHÖVER hjälp!!! Kärlek till er <3

  3. Anna-Lena 12 oktober, 2018 on 09:47 Svara

    Jag är så glad för er skull, äntligen!!!!

  4. Annika K 12 oktober, 2018 on 09:52 Svara

    De ska börja visa en dokumentär i fler delar om diabetes på 3:an. Börjar den 29/10 kl 21.00

    • prinsessansdagbok 12 oktober, 2018 on 09:55 Svara

      Är den ny? Eller den från ifjol tro? Jag såg det :)

      • Annika K 13 oktober, 2018 on 11:24 Svara

        Vet inte om den är ny :(

      • Annika K 13 oktober, 2018 on 11:25 Svara

        Glömde även säga att sååååååå skönt för er att ni äntligen fått hjälp ❤️

  5. Jennie 12 oktober, 2018 on 12:45 Svara

    Vill bara säga hur glad jag är för er skull

    • prinsessansdagbok 12 oktober, 2018 on 12:47 Svara

      Tusen Takk ❤️❤️❤️

  6. Linn 12 oktober, 2018 on 13:20 Svara

    Endelig! Så glad på deres vegne, og jeg håper dere sover skikkelig godt og får ”fyllt opp søvnlageret” etterhvert.

    Ha en god fredag!

  7. Malin 12 oktober, 2018 on 19:41 Svara

    Hej! Jag är SÅ glad för er skull. Vilken krigarmamma du är. Du är verkligen en stor inspiration. Ha en fin helg!

  8. Frida 12 oktober, 2018 on 20:16 Svara

    Jag har följt dig länge, du har verkligen öppnat mina ögon och givit mig en mycket större förståelse för sjukdomen och jag har tänkt mycket på er. Nu är jag så glad för er skull att ni ÄNTLIGEN har fått hjälp. Så starkt jobbat av dig! Ni är riktiga kämpar hela familjen!

  9. Linn 12 oktober, 2018 on 20:41 Svara

    Åh så underbart att äntligen få läsa goda nyheter ❤

  10. Johanna 13 oktober, 2018 on 08:53 Svara

    Äntligen! Glad för er allas skull!

  11. Madeleine 13 oktober, 2018 on 12:37 Svara

    Så fantastiskt att ni fått hjälp! Verkligen väl värda! I samband med vårt bröllop hade vi bar till självkostnadspris och skänkte pengarna till barndiabetesfonden. Valet av organisation för att du öppnat mina ögon för denna sjukdom!

    • prinsessansdagbok 13 oktober, 2018 on 13:22 Svara

      Nu började jag gråta – Tack!!!!!! ❤️❤️❤️❤️❤️😭

    • Linn 13 oktober, 2018 on 14:08 Svara

      så fint 😍

  12. Alexandra 13 oktober, 2018 on 13:07 Svara

    Du är fantastisk! Wow!! Finaste mamman på jorden som äntligen får hjälp! Heja dig och er❤️

  13. Åsa 13 oktober, 2018 on 15:31 Svara

    Underbar läsning att ni äntligen får hjälp! ❤️

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

För att få de senaste uppdateringarna