VISA ARKIV & KATEGORIER   |   SÖK
Annons

SKÅL FÖR DIG!

Skål för att huset idag är tomt. Jag valde att flytta hemmakontordagen igår tills idag. Utförde endast de mest akuta sakerna och la sen bort jobbet igår. Det gav större rum för vila och närvaro med barnen. Även om vi mest låg i en hög i soffan så hade jag helt enkelt inte orkat jobba mer än så pga feberyra. Inatt hostade Eskil ingenting och hans sensor verkar fungera igen. Den var totalt bananas sista dagarna ( och nätterna) så jag litade inte på den alls = läskigt. Det betyder ju att om man ger insulin utifrån sensorns värden som inte stämmer kan det bli väldigt fel och farligt.

Ella vilade sig i form hon med och hon ville spela fotboll ikväll men vi får se hur hon mår efter skolan. Läskigt när en förkylning är så diffus känner jag. Jag har den klassiska som ger feberkänsla och en del snytpapper krävs… Sova med höga kuddar, dricka massa vatten och nässpray lindrar. Detta kan inte ens jämföras med den fullständigt vidriga influensa som slog ned hela familjen i juletider.

Dagens hemmakontor.

Idag pratar vår nya läkare med socionomen på sjukhuset sen ska han skicka in sin värdering av vår familjs situation till kommunen. Vi har ansökt om hjälp och då framförallt om natten. Från mitt och vårt perspektiv är detta orimligt och bara inte okej någonstans. Att man förväntas arbeta dag och natt med två diabetesdiagnoser och samtidigt fungera i övrigt. Ekvationen går inte ihop hur mycket man än önskar det.

Det är faktiskt inte oron som är värst nu. Det är känslan av att det inte går. Jag känner mig desperat att få börja sova igen. Jag vill arbeta 100% som tidigare. Det är helt omöjligt med sömnlösa nätter. Alltså helt sömnlösa = man behöver sova på dagen. Det betyder att mitt liv känns till tider helt meningslöst. Jag sover på dagen, men det blir ju om jag ens kan sova max två timmar.

Nej usch. Orimligt är ordet. Håll tummarna att kommunen inser att här behövs hjälp. Jag förstår att många har det värre än oss men måste ju utgå från vårt perspektiv. Det är typ som om ditt barn har magsjuka och ropar efter dig varje natt ongoing every night. Ingen paus. Du måste springa dit när barnet ropar, du måste skura hinkar och tvätta sängkläder och du får inte återhämta dig. Gånger två. Nej magsjuka är fasen enklare än att oroa sig för koma, syreförgiftning och att skjuta in onda saker i ditt barns kropp.

Blä för diabetes1 och HEJA ALLA som är hjältar och bär dessa sjukdomar både de drabbade och omgivningen!!


Annons

Kommentarer


  1. Nina 15 mars, 2018 on 11:45 Svara

    Å skål för dig Josefine!! För att du sätter ord på hur livet är med denna sjukdom i familjen. Sjukdomen gånger två dessutom… Har tidigare tänkt att jag haft ok koll på diabetes, men nej, inte på långa vägar inser jag. Blir så varm och berörd av att du tar denna kampen även utanför era väggar och kämpar för sjukdomen. Jag tror och hoppas att det snart tack vare dina krafttag blir en förändrad syn i samhället på hur denna sjukdom påverkar, inte bara kroppen, utan vardagslivet i stort. Ska göra vad jag kan för att bli en medmänniska och sprida kunskapen bland de jag möter. Håller tummarna att kommunen nu tar det rätta beslutet för er familj!! Tankar och varma kramar, Nina

    • prinsessansdagbok 15 mars, 2018 on 13:12 Svara

      TACK!!!!! kramar

  2. Tess 15 mars, 2018 on 12:27 Svara

    Hoppas hoppas kommunen lyssnar till er (och läkare och socionom), för det är helt orimligt att ni från den dag ni fick diagnoserna haft det så här. Det är väl framförallt då hjälp borde finnas till hands för att utbilda och utvärdera, när man är i hemmiljö med allt vad det innebär att ta hand om (syskon, jobb etc). En fråga, ni har inte fått assistensstöd, men får ni inte ens ekonomiskt stöd för förlorad arbetsinkomst p.g.a. att du inte kan jobba heltid? Misstänker att svaret är nej på den frågan, men det är också helt orimligt (med det sagt INTE att pengar ska kompensera mot att man t.ex. inte får göra det man brinner för/ha tid för barnen på samma sätt, sin partner etc).

  3. Maria 15 mars, 2018 on 12:36 Svara

    Håller tummarna hårt för att ni ska få den hjälp ni vill ha!!

    • prinsessansdagbok 15 mars, 2018 on 13:10 Svara

      Tack snälla du!

  4. Sussie 15 mars, 2018 on 17:36 Svara

    Kära Josephine,

    Jag känner dig inte, men beundrar dig! Vilken supermamma och fru du är!

    Jag undrar samtidigt var din make är i allt detta? Ni borde väl kunna dela på nätterna eller gör ni redan det?

    Kram

    • prinsessansdagbok 15 mars, 2018 on 20:08 Svara

      Tusen tack!! Vi delade när vi båda jobbade fulltid och hade ett sjukt barn.
      Nu behövde vi ta ett val och hans företag behöver honom och vi behöver hans inkomst. Kram!

    • Maggie 15 mars, 2018 on 20:21 Svara

      Hej!

      Tack för en bra blogg. Det låter fruktansvärt jobbigt och jag kan inte ens i min vildaste fantasi förstå hur det är för er.

      Jag undrar detsamma, men förstår att det är en privat fråga: delar ni på nätterna? Det verkar övermäktigt att bära det största ansvaret själv, och förutom hälsoaspekterna som påverkar dig får du stå tillbaka i arbetslivet. Risken är att du bränner ut dig så pass att det kommer ta lång tid att komma tillbaka. Jag har själv lidit av extrem sömnbrist under några år (sov ca 2h/natt i långa perioder när det var som värst) som en följd av utmattning och trots att jag börjar bli bättre är sömnen fortfarande helt satt ur spel. Jag kunde inte jobba pga. det, men nu har jag äntligen gått upp på 25%. Det känns tyvärr som att sömnen inte kan bli normal igen (hoppas såklart att det ordnar till sig till slut), och då har jag inte ens barn att ta hand om på nätterna.

      Håller tummarna att ni får den avlastning ni behöver.
      Ta hand om dig! Stor kram!

      • prinsessansdagbok 15 mars, 2018 on 20:35 Svara

        Vi tar en dag och natt i taget och HOPPAS kommunen förstår vi behöver hjälp.
        En av oss måste arbeta fulltid och just nu drar vi olika lass. Han får kompensera mig sen :)

        • Maggie 15 mars, 2018 on 20:43 Svara

          Låter bra! Hejar på er!

          • prinsessansdagbok 17 mars, 2018 on 08:40

            Tusen tack!

  5. Karin 15 mars, 2018 on 21:20 Svara

    Jag lär mig mycket om diabetes tack vare dig! Visste ingenting förut. Tack för det och tack för en bra blogg. ❤️ Förlåt för okunnig och kanske dum fråga men är barnen också vakna på nätterna? Hur klarar de av skola/ förskola i då fall? Eller är det bara ni föräldrar som behöver ”vakta”?

    Hur som haver, hoppas ni får hjälp!
    Kram

    • prinsessansdagbok 17 mars, 2018 on 08:40 Svara

      Hej. Fråga på, man är aldrig dum när man frågar!

      De sover oftast genom nätterna men behöver dricka / äta och helst i sömnen… de klarar vardagen överraskande bra. Är så imponerad över hur de tacklar sina sjukdomar och även om de haft en tuff natt brukar det gå bra men ibland är de förstås väldigt påverkade och behöver vara hemma. Men det är sällan.

      Kram!!

  6. Lisa 16 mars, 2018 on 10:03 Svara

    Hoppashoppashopps ni kan få lite stöd i detta nu. Så knasigt att inte veta om kommunen går på vad expertisen säger! Iaf, håller tummarna för positivt besked. Och för en lugnare tid för er framöver. Kram

    • prinsessansdagbok 17 mars, 2018 on 08:39 Svara

      Ja eller hur. Vi hoppas massor! Stor kram

  7. Frida 18 mars, 2018 on 09:07 Svara

    Usch jag blir helt tokig när jag hör det här, det är katastrof att ni inte får hjälp! Är inte insatt i ämnet själv, men är reglerna annorlunda i Sverige? Hade ni fått assistans här? Jag håller verkligen tummarna att ni snart kan bli hörda och förstådda!❤️ Kram

    • prinsessansdagbok 19 mars, 2018 on 08:17 Svara

      Det vet jag inte men jag tror inte det. Vi är ju ett av de få undantagen med två diabetesbarn i samma familj. Det finns fler men vi är inte alls så många som de med ett barn med sjukdommen. Jag tror faktiskt inte någon som inte levt med två diabetesbarn kan förstå innebörden och bördan av det. Därför kämpar jag så att fler efter mig ska slippa kämpa lika hårt. Tusen tack för din omtanke! KRAMAR

  8. Tess 15 mars, 2018 on 18:28 Svara

    Å fina du, fy tusan alltså, jätteledsen om det blev privat. Inte alls meningen att du skulle behöva svara då såklart. Ta bort ditt svar nu och ta även bort min kommentar så det ej uppstår några andra kommentarer kring liknande 💕

  9. prinsessansdagbok 15 mars, 2018 on 20:07 Svara

    INGEN fara!!! Kramar

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

För att få de senaste uppdateringarna